01 juni (woensdag):
Vandaag alweer 1 juni, het was eerst de bedoeling althans de verwachting dat ik weer zou gaan werken vandaag.
Maar zo moe als we ons nu voelen denken we alleen maar aan slapen in plaats van werken.

Anouk heeft bijna niet geslapen, ze viel om 21.30 uur in slaap en was toen ook haast trilvrij. Haar schouder bewoog nog iets meer dan alleen een ademhaling.
Ze heeft tot 00.30 uur geslapen en ging toen lichter slapen en werd wakker van haar eigen schudden. Het schudden was ook best heftig. Ze trok haar knieën steeds ritmisch naar haar borst, ongeveer 1 keer per seconde.
Als je dit in een sportschool zou moeten doen... en zij heeft dit tot 2.45 uur volgehouden. Heel heftige spiertrekkingen, ook met haar arm waar het infuus in zit die ze dan naar haar hoofd toe beweegt en haar hoofd naar haar arm.
Ik moest steeds kijken of dat goed ging, soms haar arm wat onder het kussen gelegd zodat ze die niet in haar gezicht kon drukken maar dan drukte ze het kussen in haar gezicht wat ook gevaarlijk kan zijn.
Om 2.45 uur viel ze eindelijk weer in een diepere slaap en verminderde het schudden.
Om 4.00 uur kreeg ze antibiotica en werd ze weer wakker. Ze kreeg meteen weer die behoorlijke krampen/spiertrekkingen waarbij haar hoofd ook naar haar borst trekt en haar knieën ook optrekt. Ze is de rest van de nacht wakker gebleven helaas.

Update 12.00 uur:
Anouk heeft een boterham gegeten en melk gedronken. Ze moest eigenlijk anderhalve boterham maar kon niet meer dan 1 op.
Er zijn nog artsen en een neuroloog langs geweest, o.a. omdat ze zo slecht slaapt. Het lijkt erop dat de slaapmiddeltjes bij Anouk allemaal niet zo(lang) werken. De neuroloog gaat hier nu weer verder naar kijken al vinden ze het ook wel dat een thuissituatie er vast ook beter aan doet...rust en een andere omgeving.
De spiertrillingen/schudden is de ene keer een stuk minder dan de andere keer, heel wisselend.

Anouk heeft een heel gevoelige huid en krijgt overal plekjes van de warmte. Hier wordt dan weer een zalfje voor gegeven... overal is wat voor maar je loopt hier in het ziekenhuis ook wel snel wat op hebben we het idee.

We zijn na het ontbijt even met haar in de rolstoel naar buiten geweest! Anouk wilde dat wel maar gaf na een paar minuten aan dat ze toch weer graag terug wilde.
Met een omweg zijn we toen weer terug gegaan naar de kamer. Inmiddels is het ook alweer 12.00 uur en dus tijd om te gaan eten, Anouk krijgt rosti met appelmoes.

Update 13.45 uur:
De verpleegkundige wilde Anouks infuus even controleren want dat was ook allemaal viezig. Anouk vind het altijd erg vervelend als er iemand aan zit (doodsbang dat hij sneuvelt en opnieuw geprikt moet worden). Toen de vp dit zag zei ze dat ze even wilde overleggen of hij er misschien niet gewoon uit mocht!
Anouk moest nog wel twee keer een gift antibiotica hebben maar de arts gaf aan dat we dat wel mogen laten zitten en dat het infuus eruit mag!
Anouk was helemaal blij dat hij eruit mag en nu heeft ze alleen nog 1 neussonde en verder helemaal niks meer.

De neuroloog kwam nog weer en vond dat we wat hem betreft morgen lekker naar huis gaan om daar in alle rust bij te komen. Voor Anouk zou dat ook alleen maar goed zijn dacht hij. De spiertrekkingen kunnen we dan ook meenemen in ons volgend onderzoek in het AMC met onze eigen neuroloog. Dit is ergens half juli maar als het trillen/schudden blijft dan kunnen we dat telefonisch misschien ook wel overleggen. En...misschien gaat het ook wel sneller over als we thuis zijn.

Het is nu nog even afhankelijk van de urinekweek die gisteren afgenomen is om te kijken of de bacterie nu helemaal weg is. Maar ook al is dat niet zo... om daar nu voor in het VU te blijven... We gaan er dus al een beetje vanuit dat we morgen naar huis mogen. Of dat echt zo is horen we vandaag denk ik wel.
Anouk gaat nu eerst weer in de rolstoel naar de speelkamer, knutselen met de pedag.medewerkster.

Update 16.45 uur:
Net is de kinderarts langs geweest, het is nog niet zeker of bacterie al helemaal weg is, maar dat horen we over een paar weken. Verder heeft hij alles geregeld met de apotheek qua medicatie wat we mee moeten hebben.
Neurologisch moet ze dan thuis verder opknappen, dat leek hem ook het beste.
De pedag.medewerker probeert nog een Opkikkerdag voor Anouk te regelen, of dat lukt horen we volgende week.
Anouk is dus nog lang niet de oude maar ze moet dan thuis verder opknappen en met rust hopen we dat de dystonie (spierkrampen) afnemen.
Het hoog/laagbed is vanmorgen ook thuisgebracht en in elkaar gezet, dus:

... dan staat niets ons nog in de weg om morgen, na ruim 3 weken, weer thuis te komen!

Update 21.00 uur:
We hebben net Anouk even klaar gemaakt voor het slapen. Ook is haar laatste keer antibiotica gegeven en dat ging over de sonde (waren mega-pillen die dan opgelost worden).
De sonde mocht er daarna dus uit! Anouk moest zich nog een keer verzetten (je gaat er al snel van kokhalsen) maar de verpleegster trok met een snelle beweging het ding eruit en nu is Anouk dan officieel zonder sonde! (In de amc-periode maakten we daar ook altijd grapjes over dat ze zonder z/sonde weer naar huis zou gaan ;-)

De verpleging heeft een ambulance voor morgen besteld. We wilden met Anouk nog 1 keer naar het RMD-huis zodat zij kon zien waar wij al die tijd sliepen.
Het is een wandeltochtje van zo'n 10 minuten maar op de helft hield Anouk het niet meer en kromp ineen en werd er naar van.
We moesten gauw terug en dat ging dan nog net. Morgen gaat ze dan dus met liggend vervoer naar huis omdat ze het niet zo lang nog volhoudt in de rolstoel.
Om nu op het laatst nog even een risico te nemen en daarmee Anouk in de stress te helpen moet ook niet, dus dan maar op deze manier.

02 juni (donderdag):
Anouk is afgelopen nacht tot 23.30 uur wakker gebleven, daarna heeft ze tot 3 uur geslapen. Van 3 tot 5 weer wakker met schudden e.d.
Mariëlle heeft haar benen wat geklemd met een kussen en haar gemasseerd om de trillingen te verminderen. Al met al weer een nacht met veel te weinig slaap en als je er niet bij bent kun je je niet voorstellen hoe slopend dat is!!

Vanmorgen heb ik (Werner) eerst de kamer in het RMD-huis schoongemaakt en alles in de auto gezet.
Mariëlle had, toen ik in het vu kwam, Anouk al ontbijt gegeven en was haar aan het wassen. De verpleging moest nog wat dingen voor ons regelen en de ambu zou om 12.00 uur dan komen.
Anouk vond het allemaal erg spannend om naar huis te gaan en Mariëlle ziet wel op tegen de lange rit naar huis. Anouk zal dan wel vastgesnoerd worden op een brancard maar of ze dat zolang volhoudt. Anders moeten ze onderweg maar een paar keer stoppen om haar veilig te kunnen draaien.
Ik ben rond 11 uur naar huis gegaan met een auto vol spullen zodat ik dat vast allemaal aan kant kan maken en Anouks bed beneden vast op kan maken.
Ingrid en Alex hadden een mooi paardendekbed aan Anouk gegeven dus die komt nu heel mooi van pas beneden! Ik heb hem er gelijk op gelegd, vindt Anouk vast ook erg mooi!

Mariëlle belde om 12.00 uur dat de ambu pas om 13.30 uur hun komen ophalen! Dat is wel balen en ze moet nu dus nog even een middagmaaltijd voor Anouk regelen, anders zou ze thuis eten om 13.00 uur.
Ik heb de boel bijna aan kant, wat me opvalt is: wat een rust thuis!! Het rmd-huis was geweldig maar je had daar toch altijd in je achterhoofd dat je weer terug moest naar het vu. Nu, hier thuis, is het rust.... met een heerlijk huis en een tuin die er helemaal picobello bijligt: Bedankt!

Ik ga hier nog even verder opruimen, Mariëlle en Anouk zullen er met een uurtje ook wel zijn schat ik in en welkom geheten worden door de 'Welkom thuis-slinger' ;-)
Dan komen pa/ma Wieten aan het eind van de middag nog met Stefan en krijgen we vanavond weer een keer normaal eten i.p.v. fastfood. Op zich konden we prima koken in het rmd-huis maar het kwam er vaak niet van.
Heerlijk ook om Stefan straks weer thuis te hebben. Het was zo druk met alles in het vu dat het niet anders kon dan zo, maar heerlijk dat hij er vanaf vandaag weer bij is.

Iedereen hartelijk dank voor alle meeleven!! Wij proberen ons leventje thuis weer op te pakken. Er zal nog een lange tijd van herstel en rust nodig zijn, we zijn er nog lang niet, vooral de dystonie-ontregeling (het schudden) moet thuis afnemen en de stress uit haar lijfje. Hopelijk duurt dat niet te lang...
Waarschijnlijk overbodig om te noemen maar we zullen de eerste tijd het bezoek van mensen nog wel wat afhouden om Anouk zo snel mogelijk weer 'de oude' te krijgen.

Update 16.45 uur:
Om 14.30 uur kwam Anouk samen met Mariëlle thuis. 2 minuten ervoor kwamen opa en oma samen met Stefan, dus die konden haar mooi verwelkomen!

Ohja, heeft iemand ervaring, of weet iemand iets waarmee we Anouk 's nachts wat 'vast' kunnen leggen?
In de ambu lag ze mooi vast en hierdoor viel ze heel snel in slaap, misschien dat dat ook haar trillen wat verminderd en ze prettiger ligt omdat ze wat vaster ligt.
Wie weet is er iemand die daar meer over weet?
Uiteraard moet het wel iets veiligs en comfortabels zijn en geen dwangbuis ;-) het is meer dat we iets zoeken om haar het trillen fysiek wat te laten verminderen.

03 juni (vrijdag):
We hebben Anouk gisteravond met de tillift naar boven gedaan en haar met een laken wat stevig vastgelegd. Ze vond dit niet prettig maar het verminderde het trillen wel wat. Om 22.30 uur viel ze eindelijk in slaap konden wij ook slapen. Om ongeveer 01.00 uur werd ze wakker met hevige krampen in haar benen en schouders.
We moesten om de 5 minuten naar haar toe om haar te draaien op haar andere zij en we hebben geprobeerd haar wat te klemmen met onze armen, maar dat wil ook niet echt omdat je dat niet zolang volhoudt.
Om 02.00 uur was het nog steeds zo heftig en toen zo om de tien minuten draaien. Ze krijgt door die krampen ook last van de rug waar alle spieren met de operatie ook behoorlijk door de mangel gehaald zijn.
Om 03.00 uur ging het haast niet meer en hebben we haar maar naar ons bed getild. Anouk zweet enorm en haar benen zijn zo enorm verkrampt dat je er wat tussen moet leggen om het nog een beetje voor haar uit te laten houden. Ze wordt er ook zo verdrietig van en voelt zich zó naar dan!
Om 04.00 uur was het nog onveranderd en in ons bed moest ze ook steeds op een andere zij gelegd worden en al die uren doen we dus geen oog dicht en hebben we haar maar weer terug gelegd in haar eigen bed. Ook hebben we haar een paracetamol gegeven en hebben we een zacht muziekje opgezet ter afleiding.
Om 04.30 uur zal ze in slaap gevallen zijn want ik kan me niet herinneren haar toen nog gehoord te hebben tot zo'n 07.30 uur.
Dus van 01.00 uur tot 04.30 uur zijn we eigenlijk continu met Anouk in de weer geweest en je kunt haar dan ook niet 'maar laten liggen' want ze heeft dan zo'n kramp dat je dan niet rustig gaat liggen en haar maar laat.
En als je dan ligt, dan lig je helemaal op scherp of je haar niet hoort, wat ook niet echt bevorderlijk is voor je eigen nachtrust.

Vanmorgen hebben we Anouk even in bad gedaan maar ze gaf aan erg last en pijn te hebben bovenin haar rug. Mogelijk dat dit met het tillen en de kramp van vannacht te maken heeft. Nu ligt ze beneden op bed maar kan ook haar draai niet echt vinden.

Een aantal mensen heeft gereageerd op ons oproepje hoe we Anouk goed 'vast' kunnen leggen. We zijn nog aan het kijken wat hierin het handigste is. Het lijkt dat de kramp bij haar te heftig is om in slaap te kunnen komen en waardoor ze haar draai niet kan krijgen. Erg vermoeiend voor haar en de pijn die ze er dan bij heeft is zo zielig.
Nu eerst maar eens kijken hoe het verder gaat vandaag.

Update 21.30 uur:
Half 10, een hele dag achter de rug. Het is fijn om thuis te zijn, weg uit de drukte en hectiek van het ziekenhuis, eindelijk weer privacy in plaats van dat er ieder moment iemand binnen kan komen. Dit is fijn om weer thuis te zijn.
Maar de keerzijde is dat de confrontatie met de beperking van Anouk erg groot is. Ook hetgeen er nu bijgekomen is met haar trillen, beter gezegd haar spierkrampen, haar op dit moment niet-zindelijkheid wat daarvoor wel zo was. Het continu (nog meer dan daarvoor) in haar nabijheid moeten zijn. De druk die er op je ligt dat je steeds moet moet en moet.
Moeilijk om dan te genieten van het samenzijn, moeilijk omdat het nog lang niet klaar is. Ook moeilijk omdat het ook nooit klaar zal zijn. Haar handicap blijft en de zorg die al zo zwaar was die blijft.

We gaan weer een nacht in en hopen dat we wat nachtrust krijgen. Vanmiddag heb ik (Werner) even 2,5 uur geslapen terwijl Mariëlle naar de winkel kon en Hetty op Anouk paste. Ook pa/ma Boersma zijn nog even geweest en Suze die een mooie bos bloemen meenam en nog even gezellig op visite kwam.
Dat is wel fijn dat je dan in je eigen omgeving bent, maar de zorg en vermoeidheid is een behoorlijke schaduw daar overheen.
Als je hier niet bent kun je je dat vast niet voorstellen, die druk te voelen.
Stefan vind het ook heerlijk om weer thuis te zijn in zijn eigen omgeving, met zijn eigen speelgoed en zijn grote zus waar hij zo gek mee is.
En wij vinden het super fijn hem weer bij ons te hebben!

04 juni (zaterdag):
Afgelopen nacht verliep wat onrustig. Anouk viel wel snel in slaap, ongeveer half negen was ze stil!
Om 00.00 uur werd ze wakker en is ze tot 04.30 ongeveer wakker gebleven. We hebben haar 22 keer gedraaid (heb het geturfd omdat je 's morgens anders echt niet meer weet hoe vaak je er nu eigenlijk uit geweest bent).
Dat is dus ongeveer elke 10 minuten tot kwartier je bed uit, Anouk draaien, bed weer in en proberen te slapen tot de volgende 'piep' en dan weer bed uit, Anouk draaien, bed in... etc.

Om zo'n half 5 viel ze in slaap tot half 8 dus dat was wel lekker. Vanmiddag nog even hulp gehad van Suze, heerlijk om dan even vrij te zijn. Zelf (Werner) nog 2,5 uur weer op bed gelegen ter voorbereiding op de nacht.
Marielle kan 's middags niet slapen en heeft nog lekker even in de tuin gezeten.

Anouk eet slecht, ze wil haast niks hebben terwijl dit zo belangrijk is voor haar dieet. Ze drinkt wel veel en heeft steeds dorst. Misschien heeft het ermee te maken dat haar nieren nu veel rotzooi te verwerken hebben van alle medicatie de afgelopen weken en dat ze nu gaan ontgiftigen. Geen idee maar kan me het zo voorstellen. Het is ook belangrijk dat ze goed drinkt. Wel heeft ze vanmorgen nog wat gespuugd. Wel iets om goed in de gaten te houden want anders zitten we straks zo weer in het ziekenhuis met sondevoeding.

Hopen dat ze vanavond weer een beetje op tijd slaapt, hebben wij even een uurtje rust voor we zelf ook moeten slapen.

05 juni (zondag):
Wederom een onrustige nacht. Wilde ze gisternacht tegen de morgen nog wel even slapen, nu bleef ze van 00.00 uur tot de ochtend onrustig. Of die met de dystonie (spierspanning) te maken heeft of met wat anders weet ik niet. Elke uur er zo'n 4 a 5 keer uit is wel vermoeiend.
Vanmorgen luisteren we de kerkdienst maar via internet zodat we beiden bij Anouk kunnen blijven. Vandaag een rustig dagje hopelijk, Anouk wat in de rolstoel proberen te doen ook al heeft ze daar zelf nog veel moeite mee, maar we zullen dit toch af en toe moeten proberen.
Voor nu gaat het opknappen nog niet zo hard, maar misschien wil ik ook wel te snel en moeten we (of voor mezelf sprekend, Werner) ik wel te snel en kan dat gewoon niet. Maar het zal het slaaptekort wel zijn...

Update 20.30 uur:
Vandaag een rustige dag gehad. Anouk heeft een paar keer in de rolstoel gezeten en een computerspelletje van paardenspringen en dolfijnen meegekeken. Vond ze erg leuk en ze vergeet dan een beetje dat ze liever wil liggen. Na een tijdje wordt het toch teveel en wil ze weer op bed liggen.
Tijdens het beluisteren van de kerkdienst, dat we via internet gedaan hebben, viel ze in slaap ;-) . Als ze slaapt is ze heel rustig, het lijkt ook dat ze wat minder heftig trilt/schudt overdag. 's Nachts is dat nog wel heftig wat haar uit de slaap houdt (en ons ook).
Hopelijk verminderd dat nu ook 's nachts wat waardoor ze wat beter tot rust komt en haar uren slaap krijgt.
Als ze dan overdag slaapt hopen we al dat dat niet ten koste gaat van de nachtrust.
Beneden kan ze haar ogen haast niet openhouden van de slaap maar zodra we haar naar boven doen dan lijkt ze minder slaperig te zijn en wil ze steeds draaien en moeten wij hiervoor naar boven...
Een zeker pluspunt is dat ze vandaag gewoon naar de wc is geweest! Het lijkt er dus op dat haar zindelijkheid langzaam-aan terugkomt, dat zou wel heel fijn zijn!!

Het beste medicijn voor haar lijkt toch rust. We houden daarom het bezoek ook nog wat af en we zullen de mensen van de lijst die via de wijk is opgesteld wel benaderen als dat nodig is en als dat voor Anouk kan. Tot die tijd zullen we daar dus nog geen beroep op doen om zo Anouk zoveel mogelijk rust en dergelijke te geven.
Vooraf (voor de operatie) hadden we ook gedacht dat het allemaal anders zou lopen, dat Anouk sneller 'de oude' zou zijn en dat ze dan met de mensen die zich daarvoor opgegeven hadden spelletjes kon doen of worden voorgelezen. Maar nu lijkt dat voor haar nog teveel. Misschien volgende week... maar dat bekijken we per keer.

06 juni (maandag):
We hebben een goede nacht gehad!! Het begin zag er even minder uit. In de avond was Anouk nog wat onrustig en moesten we haar nog een paar keer draaien, maar dat is eigenlijk normaal want dat doen we altijd.
Om een uur of 22.30 zijn we naar bed gegaan in de verwachting dat Anouk om 00.00 uur wel weer wakker zou worden.
Zelf (Werner) kon ik helemaal niet slapen, hele lijf vol tinteling/spanning en op scherp of en hoe het deze nacht zou gaan.
Om 23.00 uur wilde Anouk draaien en dacht ik 'oh nee he, nu al!'.
Tot 01.30 uur ben ik wakker gebleven en uiteindelijk in slaap gevallen. Anouk was rustig en wilde om een uur of 2 draaien en viel daarna meteen weer in slaap.
Om 3 uur wilde ze nog een keer draaien en heeft daarna geslapen tot 9.00 uur !!!!

Heerlijk weer een nacht met wat rust en dan voel je je 's morgens een stuk beter! Hopelijk is dit niet voor 1 nachtje dat ze zo lekker ging slapen, wellicht dat de rust van gisteren haar zo goed gedaan heeft dat ze ook beter tot rust kan komen 's nachts. Om 9.00 uur werd ze dus wakker en kreeg meteen wel veel meer kramp, maar goed, deze nacht hebben we gehad!
Nu vanochtend moeten we haar wel om de paar minuten draaien, haar rug zal wel wat zeer doen van het lang liggen in dezelfde houding.
Anouk eet nu 's morgens pap in plaats van brood, dat gaat wat makkelijker en vindt ze ook lekker. Wel moest ze net als gisteren nog een beetje spugen.
We moeten daarnaast nog wel veel dingen regelen met apotheek (wat dan weer via machtigingen van het VU moet welke niet zijn aangekomen) en de tillift moet wat aangepast worden net als de ligorthese en de twee rolstoelen...

Update 20.30 uur:
Vanmiddag is Ryann nog bij Anouk op visite geweest met Hetty. Anouk vond het erg gezellig haar vriendin weer te zien!
Verder een rustige dag gehad. Anouk verdraagt haar eten nog niet heel goed en eet nu pap in plaats van brood. Wel drinkt ze erg veel.

07 juni (dinsdag):
Vannacht helaas weer een wat onrustige nacht. We moesten er in totaal 10 keer uit om haar te draaien, zo om het half uur tussen 00 en 5 uur.
Zelf kon ik (Werner) niet in slaap komen en heb tot half 3 wakker gelegen, heel irritant. Anouk wilde tussen 1 en 5 toch een aantal keren draaien en kon niet echt haar 'draai' vinden.
Later (eind) van de nacht viel ze wel in slaap maar als je dan om 8 uur wakker wordt ben je toch wel erg moe van het steeds wakker worden. Echt diep in slaap kom je dan niet.
Anouks schudden is wel minder heftig. Ze heeft er nog wel last van maar niet meer zo enorm als eerst. Helaas houdt het haar dus nog wel wakker en ons dus ook.
Gisteren heeft ze het toch wel rustig gehad wat het schudden ten goede komt, maar 10 keer draaien 's nachts is nog wel vaak... maar beter dan eerst.
Vanmorgen haar eerst in bad gedaan en daarna nog een spelletje op de computer maar ze houdt het nog niet zo lang vol in de rolstoel. En ook het erin tillen en naar de wc doen is belastend voor haar rug en is iets dat je met twee man moet doen. Ook met tilband is dat nog wat veel voor haar.
Langzaam aan lijkt het wel wat beter te gaan met haar, al gaat het eten nog erg moeizaam en hopen we dat ze toch wat meer 's nachts gaat slapen.

Update 22.45 uur:
Anouk heeft een lekker rustig dagje gehad, ze is nog even in de rolstoel geweest en heeft wat tv gekeken. 's Middags leek het ons goed als ze wat langer in de rolstoel zou zitten en dit heeft ze 3 kwartier volgehouden. We zijn even een blokje om gelopen en toen we terugkwamen wilde ze weer op bed liggen en viel meteen in slaap. Daaraan merk je nog wel dat het haar al gauw teveel is.
Nu, vanavond, is ze weer erg gespannen met veel kramp. Wij proberen een film te kijken maar zijn meer bezig met naar boven lopen om haar te draaien dan tv kijken.
Zal nog wel even zo doorgaan vrees ik.

08 juni (woensdag):
Anouk is nog lang onrustig gebleven. Tot 01.00 uur moesten we vaak naar haar toe, daarna tot 3 uur om het kwartier/half uur. Na 3 uur viel ze gelukkig in slaap terwijl we ene luister-cd aan hadden staan, dat wilde ze graag.
De rest van de nacht gelukkig rustig gebleven en om 9.15 uur werd ze wakker.
Eigenlijk niet een goed ritme als je pas om 3 uur gaat slapen en dan wel uit gaat slapen, maar ja ze heeft haar slaap ook nodig en overdag slapen is ook niet echt een oplossing. We zijn al blij met de uren slaap die we 's nachts krijgen!
Vanochtend kijkt ze weer wat tv en zit ze in de rolstoel, kijken hoelang ze dat volhoudt. We hebben nu ook een zwaartedeken te leen gekregen dus die kunnen we komende nacht uitproberen. Ben benieuwd!
Langzaam-aan gaat Anouk vooruit, het schudden is veel minder dan eerst, oke gisteravond dan wel weer even heftiger als ze erg moe of te moe of te druk is, maar in rust is het haast helemaal weg gelukkig!!

Update 18.30 uur:
Anouk heeft vandaag weer een tijd in de rolstoel gezeten. Ze geeft nu zelf ook aan dat ze graag daarin wil in plaats van op bed te liggen. Daarna moet ze wel op bed uitrusten, maar het is een goed teken dat ze nu zelf ook graag uit bed wil.
Na het wandelen heeft ze nog bij Stefan in de zon gezeten, terwijl hij aan het spelen was genoot Anouk van de warme zon.

09 juni (donderdag):
De nacht verliep voor het eerste deel redelijk goed. Wel een keertje draaien maar dan sliep ze weer verder...tot 4.00 uur.
Anouk werd wakker met erg veel kramp in haar benen, die helemaal strak stonden van de kramp! Je kunt ze dan haast niet bewegen, knieën tegen elkaar geklemd zodat daar een kussen tussen moet om het niet zeer te laten doen en helemaal opgetrokken. Steeds wilde ze draaien en we hebben haar benen uit de kramp geprobeerd te krijgen. Ook de verzwaringsdeken mocht niet baten en om half 6 heb ik Marielle er maar bij geroepen voor andere ideeën.
Ze werd daarna wel wat rustiger, maar de nacht was dan haast voorbij. Marielle heeft niet meer geslapen vanaf half 6 en ik zelf nog wel wat.

Vanmorgen heeft Anouk nog even in de rolstoel gezeten en wat tv gekeken en op bed gelegen. Het gaat vandaag ietsje minder goed dan gisteren.
Hetty kwam om half 2 nog spelletjes doen met Anouk. Daar geniet ze erg van en heeft de grootste lol. Kon Marielle nog even boodschappen doen en ik nog even op de bank liggen ;-).
Anouk is nu (16.30 uur) erg huilerig en kan haar draai niet echt vinden. Marielle is even een uurtje naar boven, wat bijslapen en Stefan speelt lekker met de lego.

Update 21.15 uur:
Anouk kon haar ogen niet openhouden en is vanmiddag in slaap gevallen. Na een dik half uur hebben we haar wakker gemaakt anders slaapt ze vanavond weer slecht.
Onder het eten viel ze haast weer in slaap maar was ook nog steeds huilerig.
Na het eten hebben we haar meteen naar bed gebracht en ze was al snel rustig. Wel af en toe nog wakker maar ze is doodmoe!
Hopelijk blijft ze de hele nacht rustig zodat we ook een nacht rust weer hebben.

Vandaag is Anouk trouwens een week thuis. Gaat snel zo'n week. Ze is wel opgeknapt maar nog lang niet de oude. Heeft nog zeker wel veel tijd nodig.
Maar langzaam gaan we de goede kant op hopen we. Ze eet nog niet bijzonder goed, hopelijk trekt dat ook bij als ze wat fitter en minder moe is.

10 juni (vrijdag):
Een maand geleden gingen we naar het VU voor de opname van de operatie. Er is wel heel veel gebeurt in de afgelopen maand...
Een goed verlopen operatie, lang op de IC met 4 infusen waarvan er 1 voor een ontsteking zorgde, verkeerde medicijnen, insulten met bewustzijnsverlies, veel dystonie/spiertrekkingen en schudden, zeer weinig nachtrust, weinig eetlust.
Tja... veel gebeurt maar we gaan de goede kant op! Goddank wel!

Gisteren een slechte dag voor zover we ze kunnen vergelijken. Vandaag weer een goede dag!
Anouk was vrolijk en heeft redelijk goed geslapen. Van 23.00 uur tot 02.00 uur elk uur haar twee keer draaien, dus 6 keer. Daarna tussen 03.00 uur en 04.00 uur nog 1 keer.
Na 4-en haar niet meer gehoord en hebben wij ook goed geslapen tot half 8 de wekker ging, want Stefan moet wel naar school ;-)
We blijven ons wel moe voelen omdat we toch wel achterstand in rust hebben, het gaat allemaal ook erg langzaam... wel vooruit hoor maar toch wil je zo graag dat het sneller gaat.

Anouk wilde vandaag wat meer in de rolstoel zitten en we zijn ook nog even naar de winkel om de hoek gelopen en nog even buiten. Ze vond het zelf leuk om weer even naar buiten te gaan en toen we vroegen of we nog een wat groter rondje gingen lopen zei ze dat ze dat wel wilde. Goed teken dus!

We hebben ook nog even de huisarts thuis gehad, we hadden zelf gebeld om te vragen of Anouk niet nog een anti-trombose medicatie moet hebben en of haar pols goed is (deze was wat dik op de plaats waar ze een infuus gehad had).
Alles was verder goed en ze hoeft geen anti-trombose medicatie. De bloedvaten bij de pols waren wat geïrriteerd verder niet.

11 juni (zaterdag):
Op zich goed geslapen vannacht. Wel in totaal 10 keer eruit, ongeveer elk uur een keer en tussen 2 en 4 twee keer. Maar omdat er dan genoeg tijd tussen de keren zitten kun je toch nog wel aardig slapen.
Anouk heeft tot 9.30 uur uitgeslapen en is meteen in de rolstoel gegaan. Om 11.30 uur kwam Sandra. Anouk rijdt met haar paard waarbij Sandra dan achter Anouk op het paard zit. Ze kwam een heel grote kaart brengen waar iedereen (ruiters en vrijwilligers) wat opgeschreven hadden. Was gezellig en Anouk vond het ook erg leuk!
Om 12.00 uur was Anouk moe en kon haar ogen haast niet open houden en heeft ze nog even op bed gelegen (in de kamer), maar in totaal dus toch 2,5 uur in de rolstoel!
Met het eten weer even in de rolstoel en daarna weer op bed. Nu (half 2) slaapt ze.

12 juni (zondag):
Het wordt wat eentonig bijna ;-) maar het gaat nog steeds wel goed eigenlijk! Anouk heeft erg goed geslapen vannacht, we hoefden er in de nacht maar twee keer uit!!
Wat een verschil met een week geleden, Anouk is ook veel rustiger. 's Avonds moeten we vaak wel een keer of 10 naar boven lopen wat niet echt een rustige avond geeft maar gelukkig is het de afgelopen twee nachten goed gegaan. Een keer was ik wakker geworden en dacht 'laat ik maar eens gaan kijken bij haar... want ik hoor maar niks', maar ze lag zo lief te slapen!

Overdag proberen we wat af te wisselen met in de rolstoel en op bed. 's Morgens meteen uit bed in de rolstoel en zo ontbijten, dan proberen tot 11.00 uur in de stoel te blijven en dan een uurtje op bed. Dan weer tot half 2 in de stoel en van half 2 tot 3 uur een middagslaapje.
Dit werkt nu best goed, we hebben kamerschermen om haar bed staan en zo heeft ze even helemaal privacy.
Aan het eind van de middag is ze wel echt moe en wil ze het liefst op bed liggen en wat tv kijken, met het avondeten nog even in de rolstoel en dan meteen weer op bed.
We proberen dat ze dan steeds een beetje langer uit bed blijft maar ze geeft zelf wel goed aan wanneer ze moe is.
Ook even naar buiten is wel lekker, een stukje lopen of in de tuin zitten.
Ook de zindelijkheid is weer helemaal terug dus dat is ook een groot pluspunt! De rust doet haar goed in elk geval (en ons ook).
We zijn vandaag ook weer sinds vier weken naar de kerk geweest en het is fijn om dat ook weer te kunnen doen. Een van ons bleef dan alleen thuis en dat ging ook goed.
Morgen nog een dagje vrij en dan dinsdag kijken of ik (Werner) even naar het werk kan, en dan maar zien hoeveel er van werken komt deze week. Wilma, de pgb-er van Anouks school komt deze week bij ons thuis werken, dus dat is wel lekker.

We hopen dat Anouk in dit tempo verder opknapt. We zullen dan ook verder niet dagelijks meer updaten, alleen als er nog iets 'bijzonders' te melden is.
We willen iedereen nogmaals hartelijk bedanken, ook namens Anouk en Stefan, voor alle kaarten, kadootjes, e-mails, smsjes, telefoontjes, bezoekjes enz enz!! Het heeft ons erg goed gedaan te weten dat iedereen zo meeleeft!