18 juni (zaterdag):
We zijn inmiddels alweer ruim 2 weken thuis.
De laatste update is van 12 juni en die eindigde met de mededeling dat de nachten steeds beter gingen. Vervolgens ging meteen die nachten erna niet zo lekker want Anouk bleef toen wakker tot 5 uur en de nacht erna tot 3.30 uur.
Soms is het dan om het kwartier haar draaien of haar uit de kramp halen (haar benen heeft ze veel kramp in 's nachts) en dan doe je geen oog dicht en de nacht is dan al haast voorbij... de vogels hoor je alweer fluiten en dan heb je nog steeds niet geslapen.
Anouk wil ook zo graag slapen en als we dan zeggen dat wij er ook niks aan kunnen doen, zegt zij heel lief terug: 'Ik ook niet'. Het is ook erg vervelend voor haar want ze heeft haar nachtrust ook zo nodig!
De nachten erna, 3 op een rij, gingen weer erg goed en heeft ze na half 1 goed geslapen tot 's morgens toe! Heel gek dat je er dan geen enkele keer meer uit hoeft en dan twijfel je haast of het nog wel goed met haar gaat.

Overdag doet de rust en de vertrouwde omgeving haar erg goed. Ze moet nog wat in een ritme komen en in het begin lag ze nog wel veel op bed. Dat wordt nu steeds minder (het bedliggen) en ze geeft steeds zelf aan dat ze graag in de rolstoel wil. Deze week is Wilma, de hulp van Anouks school, bij ons thuis geweest en heeft Anouk verzorgd en spelletjes met haar gedaan en geverfd enzo. Anouk vindt dit zo leuk! Ze geniet er helemaal van en ze wil dan ook echt niet op bed liggen.
Tussen de middag gaat ze nog wel even een uurtje slapen.
Omdat Wilma er was kon ik (Werner) ook weer even naar het werk toe. Zo zijn er tenminste altijd 2 volwassenen bij Anouk, 1 om op haar te letten en in haar nabijheid te zijn en de ander kan dan andere dingen doen in huis of naar de winkels enzo.
Vandaag is Anouk voor het eerst ook met de auto geweest. Ze vindt alles nog wel spannend maar we hebben het allemaal heel voorzichtig gedaan (stapvoets bij verkeersdrempels) en zo ging het prima.
Ook lekker voor haar om weer even eruit te zijn en ze kan ook wel wat kleur gebruiken op haar gezicht. Het ging prima dus deze stap is ook weer gezet.

Deze week zijn de ergotherapeut en fysiotherapeut van school bij ons thuis geweest. De kramp is momenteel het vervelendste voor Anouk. Zij hebben meegekeken hoe we dit kunnen verminderen. Op school is hydrotherapie (zwemmen) heel goed voor Anouk om te ontspannen. We hebben afgesproken dat we komende dinsdag naar school gaan voor het zwemmen. We hebben voor maandag een afspraak bij de huisarts om te laten controleren of de wond helemaal dicht is en ze mag zwemmen.

Afgelopen nacht had Anouk weer heel erg kramp. Om 00.00 uur werd ze wakker en is dat tot 3.45 uur gebleven. We moesten de hele tijd haar benen uit de kramp halen (spieren oprekken). Haar benen zijn dan keihard van de kramp en dat is dan een aantal uren achter elkaar. Dit doet haar ook erg pijn en logisch dat je daar niet van kunt slapen! Om 3.15 uur werd ze wat slaperig en verminderde het wat en om kwart voor vier sliep ze dus eindelijk en kon ik ook gaan slapen...
Eigenlijk is er geen peil op te trekken, de ene nacht gaat het goed en de andere is het nachtbraken. Maar over het geheel genomen gaat ze goed vooruit! Ook het eten gaat steeds beter.

We zullen binnenkort wel weer even een nieuwe update geven, ook over hoe het op school gegaan is!

29 juni (woensdag):
Inmiddels zijn we alweer bijna 4 weken thuis. Het gaat de goede kant op met Anouk en ze heeft zelf ook meer zin om overdag dingen te doen.
Wilma (van Anouks school) komt een aantal dagen in de week bij ons thuis om met Anouk dingen te doen en Anouk is nu ook een paar keer naar school geweest. Ze vindt het heerlijk om te zwemmen en heeft nu op dinsdag en vrijdag een half uur zwemmen op school.
Daarna gaat ze naar de klas waar ze met de andere kinderen meedoet. Tussendoor moet ze dan nog wel even goed uitrusten. Ze kan dan op een waterbed liggen zodat ze weer een beetje uitgerust is als ze om een uur of twee weer naar huis gaat.
De andere dagen komt (schoon-)moeder nog en Anouk is ook al even weer bij Ryann (en Hetty) geweest op een zaterdagmiddag.

Op school vinden ze het ook erg leuk dat Anouk er af en toe weer is, voor Anouk nog meer motivatie om weer naar school te willen.
We hebben nog wel een bed beneden in de kamer staan maar die wordt nauwelijks meer gebruikt. Anouk zit toch het liefst in de rolstoel of ligt in de ligorthese als ze wat uitrust.

Anouk heeft wel vaak last van erge kramp in haar benen. Vaak haar bovenbenen die dan verkrampen waar ze veel pijn aan heeft. We moeten haar dan uit de kramp helpen. Ze vraagt ons dan ook om te 'helpen' haar benen wat te strekken zodat de kramp afneemt.
's Avonds duurt het lang voordat Anouk in slaap komt, meestal is dat niet voor 22.00 uur en ook 's nachts is ze met regelmaat wakker.
We hebben een aantal goede nachten gehad, dat is erg lekker, dan moet ze 'maar' een keer of 4 / 5 gedraaid worden op haar andere zij. Maar afgelopen nacht was dat zeker weer 20 keer en tot 3 uur / half 4 moesten we er steeds uit. Het schudden en trillen is nu eigenlijk wel echt voorbij. Heel soms heeft ze nog wel eens een trilling maar dat mag haast geen naam hebben.

Over het geheel genomen gaat het dus goed, de kramp is erg vervelend voor Anouk en doet haar zeer, maar haar zin om weer naar school te willen geeft wel aan dat ze nu mooi aansterkt!