16 mei (maandag):
Anouk heeft een goede nacht gehad. Ze heeft voor het eerst niet gespuugd. Toen we kwamen werd ze net een beetje wakker. Ze bleef ook een tijdje wakker. We hebben een nieuwe verpleegkundige, maakt leuke grapjes Anouk heeft al een paar keer een glimlach laten zien.
We hebben haar gewassen. De artsen zijn langs geweest voor de wond. Helaas sneuvelde de arterielijn bij het draaien (slangetje dat in de slagader zit waarmee ze de bloeddruk kunnen meten en waaruit ze bloed kunnen aftappen). Ze hadden vanmorgen al heel wat bloed afgenomen dus dit was voor nu niet zo erg.
Gelukkig zag een arts die er bij was opeens dat er bloed op de grond lekte, dat loopt dan vrij snel omdat het uit een slagader komt die ook meteen afgedrukt moet worden.

Anouk slaapt nu soms weer een beetje.
Heb net met de arts overlegt over de rivotril. Voor de operatie had ze 4x een half mg en hier 5x. Als je daar te veel van krijgt wordt Anouk ook heel duf misschien dat het met de morfine net te veel is voor haar om goed wakker te worden.
Ze zijn tevreden over hoe het nu gaat, wij ook.
We hadden nog wel een foto van haar maar de camera herkent het sd-kaartje niet meer (is stuk) helaas. Even kijken of we daar nog wat voor kunnen verzinnen.

Update 11.15 uur:
Anouk heeft wat geslapen vanmorgen maar wordt nu net weer wat wakker. Vanmorgen heeft ze nog een cd van Kinderen voor Kinderen geluisterd.
De 'snor' in de neus mag er nu even uit, eerst om te proberen. Door deze snor komt extra druk ter ondersteuning van het ademhalen.
Ook wordt het slangetje in de neus dichtgezet die zorgt voor afvoer van gal uit de maag.
Verder gaan ze zo proberen of ze wat kan gaan drinken. De sonde met sondevoeding in de darm (via de maag) blijft nog wel even zitten. Het infuus die in haar nek zit wordt ook gestopt maar blijft wat doordruppelen om 'open' te houden.

Anouks gezicht is nu ook veel mooier zonder die neus 'snor' met lucht, hoe minder toestanden er aan haar zitten hoe beter het lijkt en ook voor haar voelt.
Anouk is ook echt blij dat dat er nu af mag.
Ze moet nu even bedenken wat ze lekker vind om te drinken, roosvicee of iets dergelijks.
Dan gaan we haar zo nog even op haar zij draaien om zo een andere houding aan te nemen.

Weer een stapje vooruit!
(Ohja en over nagellak begin ik nooit weer haha...)

Update 16.00 uur:
Het gaat erg goed hier 5 dagen na de operatie. Anouk is vrolijk en goed bij kennis. De voeding verloopt nu via het slangetje die de gal afvoerde uit de maag (nu gaat het in omgekeerde richting met sondevoeding). Hierdoor kan de andere sonde nog wel in de 12-vingerige darm blijven zitten mocht Anouk de voeding direct in de maag niet goed verdragen.
Ze geeft aan niet misselijk te zijn en het te verdragen.
We hebben vele kaarten aan haar voorgelezen en wat berichtjes uit het gastenboek. Nog niet teveel want daar wordt ze wel moe van.

Vanmiddag zijn de clini-clowns ook langs geweest en Anouk vond ze wel erg grappig en moest er echt wel om lachen, nog niet hardop maar wel met haar mond een duidelijke lach. We hebben er foto's van gemaakt maar ik moet nog een kabeltje vinden om ze van het geheugen van het fototoestel op de computer te krijgen (sd-kaartjes herkent ie niet meer).
Misschien dat we die vanavond nog hier kunnen plaatsen, is wel leuk om te zien!
Marielle leest Anouk nu voor uit een boekje, Anouk luistert geïnteresseerd toe en bij grapjes moet ze steeds een beetje lachen.
De ic is nu een stuk drukker dan gisteren, er zijn ook weer twee patiënten bij gekomen en het personeel is zeker verdubbeld t.o.v. gisteren.
Heerlijk om zo'n ontspannen Anouk te zien die lekker rustig ademt en zonder pijn op bed ligt. Als ze zo doorgaat mag ze morgen naar de kinderafdeling op de 9e verdieping.
Bedankt voor al jullie gebeden, kaarten, kadootjes, mails en andere berichtjes! Dat doet ons erg goed!

Update 17.00 uur:
Hierbij de beloofde foto's van vanmiddag (even een kabeltje geleend in Kinderspeelstad).


De cliniclowns spelen een liedje voor Anouk. Anouk kijkt eerst nog wat vertwijfeld maar vind ze wel leuk.

Dan kan er toch wel een lachje vanaf, ook al is het nog wat twijfelend.
Ze vind het later toch wel erg leuk dat ze geweest zijn.

Mariëlle leest Anouk voor uit een boekje. Anouk luistert geïnteresseerd toe, ze is goed helder.

Tja... en toen ik (Werner) even niet oplette had Anouk zomaar (met hulp van Mariëlle) nagellak op mijn duim gedaan. Anouk had grote pret!

Anouk krijgt nu de sondevoeding voor de helft direct in de 12-vingerige darm (daarbij slaat de voeding de maag over) en de andere helft in de maag.
Als dat goed blijft gaan willen ze proberen om Anouk morgen een beetje echt eten te geven.

Update 21.15 uur:
Anouk is rustig gaan slapen nadat ze nog even een dvd van Mr. Bean gekeken had. Voor het eerst weer even tv kijken, vond ze ook erg leuk.
Mariëlle heeft met Anouk nog een schoolboek (Blauwe Maansteen) gelezen en vanmiddag ook al veel gelezen met haar waarbij Anouk aandachtig luisterd.
Wij zijn weer in het RMD-huis, hopelijk gaat het morgen net zo goed als vandaag.

17 mei (dinsdag):
Vandaag een week geleden melden we ons op de kinderafdeling. Er is zoveel gebeurt tussentijds dat het voor ons al zeker twee weken geleden lijkt!

We waren vanmorgen iets over acht bij Anouk. Net op tijd want ze begon behoorlijk te spugen. Sinds gistermiddag proberen ze wat voeding te geven over de maag en het merendeel over de duodeem sonde, rechtstreeks in de twaalfvingerige darm.
De artsen zijn er al bij geweest en willen even een stap terug doen. Ze zou vandaag met eten mogen beginnen maar we gaan weer terug naar voeding over de duodeem sonde. Jammer!
We hebben Anouk vanmorgen met de zuster gewassen en haar bed verschoond. Daarna is ze wel heel moe. Ik was nog in gesprek met de zuster maar Anouk vroeg of we stil wilden zijn. Ze is nog heel zwak maar wel goed wakker. Ze kijkt nu tv, ze hebben hier een dvd van mr. Bean. Kun je ook wel volgen als je stukjes mist.
We hebben net gehoord dat er weinig of geen plek is op de kinderafdeling. Even afwachten of ze nog wel door mag nu de voeding ook nog niet goed gaat.

Update 15.00 uur:
Het gaat dus niet door...de kinderafdeling moet nog wachten...
Toen ik (Mariëlle) vanmiddag terug kwam op de IC had Anouk een ademhaling van boven de 50 per minuut en een hartslag van boven de 145. Ze voelde ook heel warm. Bij het opmeten bleek ze 39.2 graden koorts te hebben. Balen! Ze heeft paracetamol gekregen. De arts is al geweest, het is belangrijk te weten waar het vandaan komt. Urine is al afgenomen en op kweek gezet. Ze gaan ook kijken of het vanuit de longen komt, na de beademing heb je meer slijm in je longen wat goed opgehoest moet worden. Verder bloed controleren. Ze heeft ook alweer behoorlijk overgegeven. Heel naar want haar maag is leeg het is alleen maar gal maar wel heel veel. Ze trekt dan helemaal samen van de kramp, heel zielig. We hopen dat ze snel kunnen achterhalen waar de koorts vandaan komt en haar maag weer eten gaat verdragen. Alles wat er nu in komt gaat naar weer omhoog in plaats van naar beneden.

Anouk is nu zelf ook verdrietig, ze wilde zo graag van de ic af. Gisteren kwam er een nieuwe jongen post-ok en die is net weer weg gegaan. We dachten dat wij de eerste waren die nu zouden gaan.
Gelukkig biedt de post (kaarten) wel veel gezellige afleiding. We hebben vandaag al 4x post gehad, het komt steeds in gedeelten. Vandaag zelfs een mooi paardenboek en een paardenblad gekregen. Ook pakt ze af en toe een cadeautje uit van de collega's van papa en dat vind ze ook erg leuk!

Update 15.45 uur:
Tijdens het typen van de vorige update kwam de zaalarts eraan en die dacht dat de koorts mogelijk komt van een ontsteking van het infuus in haar nek. Dat is ook allemaal erg rood van het spugen en er komen wat blaasjes op de plek waar het afgeplakt is met een pleister.
Dit infuus moest er nu uit om erger te voorkomen en er moest een nieuw infuus geprikt moeten worden. Haar hele nek is ook erg rood en gevoelig (vurig).

Update 16.15 uur:
Het infuus is inmiddels ingebracht, al met al ben je dan zo een uur verder met prikken, controle, intapen en verzorging van de nek en dergelijke. Ook kon er meteen bloed afgetapt worden en medicijnen gegeven worden. Anouk is weer iets rustiger geworden dan twee uur geleden en ze kijkt nu even tv.
Wel een gedoe allemaal weer vanmiddag en het geeft toch altijd weer veel spanning en stress als er zoveel moet gebeuren + dat het prikken van een infuus allemaal erg pijnlijk en lastig is bij Anouk. Maar ze houdt zich zo goed! De artsen zijn altijd erg trots op haar dat ze haast geen krimp geeft terwijl die prikken echt wel zeer doen.
Het arme kind heeft heel wat te doorstaan en het ook steeds zo wisselend met ups en downs.
We zijn er nog lang niet!

Update 21.15 uur:
Er is verder niet echt nieuws te melden (niet anders dan vanmiddag). De ademhaling is nog steeds hoog en ze eet nog niet zelf. De maag verdraagt nog niks dus alles gaat via de duodeem-sonde direct in de darm.
Ze hebben haar wel op de transferlijst gezet voor overplaatsing naar de kinderafdeling, maar of dat allemaal doorgaat is nog niet duidelijk.
De verzorging is nog hetzelfde maar misschien kan dat op die afdeling ook zo overgenomen worden.
Maar weer afwachten hoe de nacht gaat en hoe het morgen gaat. Voor vandaag weer genoeg gebeurt en de gedachte van een week ic was dus toch niet zo gek...

18 mei (woensdag):
Anouk had niet zo lekker geslapen vannacht. Vanaf vijf uur was ze regelmatig wakker geweest. Toen we kwamen was ze koortsig en kreunde. Het licht was te fel aan haar ogen en ze had hoofdpijn.
Even snel wat gewassen en bed verschoond. Ondertussen kwamen de arts en een zaalarts van orthopedie langs. Haar rug zag er goed uit, niet rood o.i.d. Er hoeft geen pleister meer op de wond.
Eergisteren hebben wij de wond ook voor het eerst gezien met hechtingen. Het ziet er niet eng uit en is heel mooi aan het genezen. De hechting is ge-niet en die moeten er over een week uit (na 14 dagen). Eigenlijk is dat een van het weinige waar men tevreden over is: de rechte rug en het genezen van de wond.
De arts van hier heeft nog wel zorgen over haar maag. Ze blijft misselijk en haar maag lijkt niet meer te begrijpen dat wat in de maag komt naar beneden moet i.p.v. naar boven (spugen). Gaan ze een plan voor maken. Verder is haar ademhaling te hoog en blijft te hoog. Haar bloedgassen laten zien dat ze hyperventileert. Dit kan een reactie zijn op pijn of stress. Ze werken er aan.

Anouk heeft vanmorgen een ander soort anti-biotica gekregen maar nu ineens krijgt ze overal blaasjes op haar lichaam! Haar ooglid wordt dik met vocht en er komt een blaasje op en ook op haar buik en borst komen ineens overal blaasjes. Waterpokken kan het niet zijn, die heeft ze al gehad in het amc (en behoorlijk ook). Waarschijnlijk is het een allergische reactie op de anti-biotica. Nu moet ze als tegenmiddel een anti-allergie medicijn (tavegiel / clemastine) hebben.
We worden er zacht gezegd wel enigszins moedeloos van!!!
Dit middel werkt ook weer versuffend dus ze zal vanmiddag wel weer veel slapen. Wat een gedoe zeg. En Anouk wordt er ook erg zat van, overigens valt ze nu meteen in slaap van het middeltje.

Update 16.00 uur:
Anouk heeft goed gereageerd op de anti-histamine en de blaasjes namen heel snel weer af. Het spul werkte dus heel snel en goed. We moeten wel goed onthouden dat zij hier zo heftig op reageert
Tussen de middag zijn we even naar de winkels geweest, er zit een winkelcentrum vlakbij, erg handig. Daarna hebben we even gegeten en zijn we weer terug gegaan naar Anouk.
Anouk had net weer veel gespuugd en we konden voor de derde keer haar bed verschonen samen met de verpleging.
Over de verpleging niets dan lof, het loopt hier allemaal zo prettig en we gaan ook met een gerust hart even weg omdat we weten dat ze ons bellen als er wat aan de hand is waarbij ze ons nodig hebben.
Van sommige verplegers hebben we al een paar keer afscheid genomen omdat ze verwachtten ons niet meer te zien op de ic... maar ja dat loopt dus anders.

Anouk staat nu voor morgenvroeg 11.00 uur op de lijst om naar de kinderafdeling te gaan als het ze zo blijft. Er is nu dus geen reden haar op de ic te houden al gaat het nog wel erg op en neer. Het is op de kinderafdeling ook nog behoorlijk vol. We hopen dat ze niet op een kamer hoeft met andere patiënten maar dat is afwachten.
We krijgen elke dag veel kaarten en ook de berichtjes in het gastenboek doen ons erg goed! We lezen ze Anouk ook vaak even voor.
Ook heeft ze weer wat kadootjes uitgepakt samen met mama.
Anouk is nog wel erg moe en slaapt veel, het is allemaal nog erg vermoeiend voor haar.

Update 19.45 uur:
Er is niet heel veel veranderd met Anouks situatie. Ze had koorts gekregen omdat ze twee soorten bacteriën had; 1 in het bloed en 1 in de urine.
Voor beiden wordt een antibiotica gegeven waar ze geen allergische reactie op krijgt. De bacteriën zijn op kweek gezet zodat ze morgen kunnen zien welk soort het is en hoe die heel gericht zijn te bestrijden. Maar misschien is ze er zelf dan ook al overheen gekomen. Ze is nu weer koortsvrij maar krijgt hiervoor nog wel paracetamol.
Verder slaapt ze veel. Als ze niet meer gaat spugen en dergelijke, dan mag ze naar de 9e verdieping, de kinderafdeling.
Afwachten dus hoe het vannacht en morgenvroeg gaat! We gaan nu nog even Anouks haar wassen en dan mag ze slapen.
We houden jullie op de hoogte.


Anouk ligt met haar hoofd in een soort zwemband-met bodem en afvoerputje.
Met bekertjes water spoelen we zo haar haren uit en heeft ze weer lekker fris haar. Ze vond het zelf ook lekker om weer schone haren te hebben. Daarna nog even borstelen en klaar is klara!

19 mei (donderdag):
Zoals elke morgen stonden we ook vanmorgen weer om 7.00 uur op. Eerst even douchen, aankleden en beneden eten in het RMD-huis.
Dan nog even de mail checken en om 8.00 uur door naar het VU. De traumahelicopter Lifeliner 1 kwam er ook net weer aanvliegen, die landt precies boven ons op het dak. Vanmorgen hing hij recht voor het raam van Anouks kamer voordat hij ging landen, een indrukwekkend gezicht! Vanuit het RMD-huis kunnen we hem ook zien opstijgen en landen op het dak en vliegt hij vlak voor onze kamer langs.
Vanuit het VU hebben we zicht op een kruising waar de ambulances af en aan rijden naar de Eerste Hulp. Ook mooi om te zien hoe die elke keer weer de kruising met verkeerslichten oversteken waarbij veel niet-oplettende auto's ontweken worden. Ach dat zijn zo de andere dingen die je de hele dag door meemaakt.

Gisteravond hebben we Stefan nog even telefonisch gesproken. Hij had ook echt zin om zaterdag bij ons te komen en wil dan ook een nachtje blijven slapen. Hij vertelde dat hij elke dag heel veel kaarten kreeg en was daar heel blij mee! Leuk!

Anouk had goed geslapen vannacht en had geen ademhaling boven de 30 keer / minuut gehad. De koorts was gisterochtend voor het laatst, wel houdt ze nog paracetamol.
Om elf uur mag ze naar de kinderafdeling. Ze is dan 8 dagen op de ic geweest. Ze komt op de afdeling 9C maar welke kamer het wordt weten we nog niet.
Op de kinderafdeling hoeft ze niet meer aan de monitor (beademing, zuurstofgehalte en ademhaling) dus die plakkertjes en vingermeter (saturatie) mocht eraf.
Weer wat minder toestanden aan haar lijf!
Vanmorgen heeft ze ook weer een heel vriendelijke verpleegster. Ze doen allemaal zo lief tegen haar en zijn geduldig bij het vragen van dingen aan haar.
Vanmiddag komen opa en oma Wieten hier en verder moeten we maar een kijken hoe het vandaag gaat lopen. Anouk kijkt nu even naar de televisie en rust uit van het wassen en opfrissen.

Vanmorgen kwamen de clini-clowns ook nog even langs. Ze toverden bij Anouk weer een lach op haar gezicht!

Update 12.00 uur:
We zijn er! Anouk is zojuist naar de kinderafdeling overgeplaatst. Ze had er veel zin in, de zorgen op de ic zijn altijd erg goed geweest maar nu vond ze het wel tijd voor een andere afdeling. Ook omdat ze weet dat het dan weer een stapje richting ontslag is.
Ze ligt nu op kamer 34 op afdeling 9c (zal dat nog even aanpassen op de overzichtspagina).


Anouk mag van de ic af en gaat met de lift een verdieping hoger naar....

....de 9e verdieping: kamer 34. Het is een 1-persoonskamer dus wel lekker rustig voor haar.

Update 14.15 uur:
Slecht nieuws wat betreft de duur van ons verblijf hier. Er is namelijk bekend welke bacterie Anouk in haar bloed heeft. Een gevaarlijke bacterie die mogelijk op het metaal in haar rug gaat zitten. Een bacterie die twee weken bestreden moet worden met een antibiotica die per infuus moet worden gegeven. Mocht Anouk helemaal opgeknapt zijn met een week zitten we hier nog steeds vast.
Moeilijk te zeggen wat er dan door je heen gaat. Blij dat je een stap de goede kant op doet en dan hoor je dit...
We willen weer naar huis, naar Stefan, naar een enigszins normaal gezinsleven.
Ik heb gevraagd naar de mogelijkheden de antibiotica oraal te geven als ze van het infuus zou kunnen, of het mogelijk is dat ze thuis via de thuiszorg de antibiotica krijgt. "Het heeft niet de voorkeur".  We beseffen de gevaren wel maar zien meer mogelijkheden dan zij. We mogen eventueel wel naar een ziekenhuis dichter bij huis, schieten we ook niet veel mee op. Gisteren is ze tussen 12 en half twee ziek geworden van deze bacterie. In korte tijd was de arts erbij en is besloten de infuuslijn uit haar hals te halen. Daarmee was de haard verwijderd. Normaal gesproken was dit voldoende vertelden ze maar in Anouks geval wilden ze uit voorzorg nog een aantal dagen AB geven.


Opa en oma Wieten zijn nu net op bezoek gekomen, dus even afleiding ;-)

Update 19.20 uur:
We zijn weer een paar uur verder. Opa en oma zijn weer vertrokken richting file en wij hebben even gegeten. Dat is nu wel anders, het eten moeten we nu op de kamer bij Anouk omdat zij anders alleen ligt. Het eten (voorraad) laten we nog even in het RMD-huis liggen want de ouderkamer ziet er allemaal niet zo fris uit (best wel goor eigenlijk). De ouders moeten dit zelf schoonhouden en de spullen afwassen, maar als daar geen toezicht op is gebeurt het ook niet.
In het RMD-huis zijn altijd twee vrijwilligers aanwezig en daar is het keurig schoon, dan ben je zelf ook meer gemotiveerd om het schoon te houden.

De twee chirurgen die haar geopereerd hebben zijn vandaag ook langs geweest. 1 hadden we nog niet weer gezien, maar ze kwamen nu even informeren hoe het ging. Ze bevestigden nog dat Anouk die antibiotica moet hebben en dat dat heel belangrijk is om geen ontstekingen te krijgen.
Anouk eet nu een kuipje appelmoes, het eerste dat ze echt weer eet! Ze vind het lekker en haar maag gaat ook weer wat aan het 'werk' want volgens de arts 'rommelt die lekker'. Nu hopen dat ze het eten binnenhoudt!

We moeten wel even wennen aan de minder intensieve zorg en het wat langer wachten als je iemand nodig hebt. Op de ic ben je onder direct toezicht en komen ze al bij haar voor we zelf doorhebben dat er wat gedaan moet worden (voeding of infuus wat bijna op is).
De medicijnen hebben we ook doorgesproken met de verpleegkundigen en een gedeelte doen we in eigen beheer zodat we ook zeker weten dat ze die op tijd krijgt en Anouk daar niet op hoeft te wachten.
Dit was het weer voor vandaag. Mariëlle blijft vannacht bij Anouk slapen op de kamer en ik ga naar het RMD-huis.

20 mei (vrijdag):
We hebben een onrustige nacht achter de rug. Voor alles goed was afgesproken mbt sondevoeding, medicijnen, tijden van medicijnen, glucoseprikken was het tegen 11 uur. Anouk was ook nog steeds wakker. In de nacht krijgt ze twee keer een korte antibiotica per infuus. De infuuspomp geeft vijf minuten van tevoren met piepjes aan dat het bijna op is. Verder als die echt op is, dan nog de sondevoeding die alarmeert als de fles bijna leeg is. Daarnaast nog de controles en het draaien van Anouk. Tegen de ochtend, een uur of vijf werd ik wakker van een moeilijk ademende Anouk. Verpleegkundige er bij. Ik dacht zelf dat ze misschien een beetje een verstopte neus had en dan nog die twee slangetjes erbij. De verpleegkundige zag dat ze 'vleugelde' met haar neus en dat betekende dat het moeizaam ging vanuit haar longen. Arts er bij, weer weg voor overleg, weer terug. Eerst saturatie en koorts meten. Geen koorts, goede saturatie maar veel te hoge hartslag. Ze kreeg een 'brilletje/snorretje' met zuurstof om haar te helpen ademen.
Na overleg wilden ze longfoto's laten maken. Het was nog steeds geen zes uur. Gelukkig konden ze de foto's op de kamer maken. Daarna kwam het lab voor het bloedprikken. Bij Anouk zijn ze gelijk alert op ontregeling. Kon volgens mij niet zonder spugen en koorts terwijl ze wel goede voeding krijgt, wel goed dat ze het in de gaten houden. Ondertussen Anouk nog verschoond met de vp en kreeg ze kokhalsneigingen. De maag weer leeg gehaald en werd ze ook weer wat rustiger.
Papa kwam ondertussen ook. Anouk werd wat verdrietig van alle gedoe. Haar even wat rust gegeven en piepende dingen die wel uit konden uitgezet.

Na het wassen heeft ze even bij papa op schoot gezeten. Kon mama de vp helpen met bed verschonen. Ze werd wel wat wit en na twee minuten wilde ze weer liggen, helemaal duizelig. Ze heeft wel wat meer rechtop gezeten in bed maar nog niet helemaal rechtop. De kinderarts kwam nog langs dat ze denken dat Anouk een bronchitis aan het ontwikkelen is. Ze krijgt al twee soorten antibiotica en daar moet de bronchitis ook mee worden bestreden.

Papa is nu met de vp bezig haar infuus opnieuw vast te zetten, zat niet helemaal goed meer. Het ding is te belangrijk om te laten sneuvelen.
Het eten is net gebracht. Kijken of ze een hapje wil proeven. We willen graag een stap de goede kant opgaan.

Update 20.00 uur:
Het was een enorm drukke dag voor Anouk met alle artsen, chirurgen, therapeuten, diëtiste, verpleegkundigen etc etc.
Ze is echt kapot! Als er iemand nu nog binnenkomt zegt ze 'dag' en 'klaar' om aan te geven dat ze echt niemand meer bij haar wil hebben.
Het is ook wel echt overkill hoor, als je ziet hoeveel mensen even bij haar willen kijken, dan heb ik het idee dat ze haar ook wel een 'interessant projectje' vinden.
Als een zaalarts komt, komen er ook meteen 3 in-opleiding mee. Allemaal stellen ze zich even voor en dan wordt er tien minuten gepraat of naar Anouk gekeken. Soms ook alleen even kijken zonder dat er wat gebeurt en voor Anouk is dat ook erg onduidelijk wat al die mensen nu toch allemaal moeten.
Zelf wordt ik (Werner) er al knettergek van en heb vandaag op een gegeven moment ook aangegeven dat het echt teveel is voor Anouk al die mensen elke keer.
Morgen en overmorgen is het rust...weekend... en maandag zullen we meteen aangeven dat we niet willen dat er zoveel mensen 'komen kijken' hier.
Misschien moet ik een briefje ophangen met 'entree 1 euro per persoon' (grapje).
Anouk gaat lekker slapen nu, het ritme op de kinderafdeling is voor haar nog wat teveel en hopelijk kan ze wel slapen na zo'n drukke dag.

Update 21.00 uur:
Anouk viel gelukkig als een blok in slaap.

21 mei (zaterdag):
Het is rustig op zaterdag. Anouk en Mariëlle hebben aardig goed geslapen, wel worden ze vaak gestoord door alle apparaten die steeds alarm geven als er iets bijna op is enzo. Echt rust heb je niet als je een nacht in het VU slaapt.
Gistermiddag is Hetty nog even geweest zodat wij even naar buiten konden en wat eten. 's Avonds zijn Nandy en Bart nog geweest. Daarna was Anouk eigenlijk te moe om nog iets aan haar hoofd te kunnen hebben. Zoals de foto hierboven al laat zien viel ze snel in slaap.

's Morgens heeft Anouk wel veel last van kramp en moet ze gauw haar medicijnen hebben anders is ze haast niet te houden!
Ze heeft nog twee keer op de rand van het bed gezeten en even bij Mariëlle op schoot gezeten. Daarna wilde ze gauw weer liggen. Haar evenwichtsorgaan is nog helemaal van slag van het lange liggen dus ze moet langzaam weer wennen aan een verticale stand. Ook als ze straks weer in de rolstoel gaat zal ze toch steeds wat langer rechtop moeten zitten. Maar ze voelt zich er nu nog erg beroerd van.

Nu net is Corrieke met Nathan (baby) hier gekomen. Anouk vindt Nathan helemaal geweldig en moet erg lachen om hem.
Ze heeft wat last van haar infuus omdat die in haar hand zit waarmee ze erg last van kramp heeft. Haar arm schiet steeds alle kanten op en we zijn bang dat het infuus wat aan het lekken is waardoor de vloeistof onder de huid loopt in plaats van in de ader. In het amc heeft ze dit ook een paar keer gehad waardoor haar hele hand en arm vol liep en strak stond van het infuusvloeistof, erg pijnlijk!
Nu houden we het goed in de gaten dat het zover niet komt.

Aan de arts hebben we al doorgegeven dat Anouk maandag niet zoveel mensen op de kamer kan hebben. Ze zou erop letten en het doorgeven, dit in belang van Anouk omdat het haar veel teveel belast. Vandaag is het lekker rustig, buiten mooi weer maar ja ... daar hebben we hier niet zoveel aan ;-).
Morgen komt Stefan gezellig bij ons, leuk als hij weer hier is! Gisteren heeft hij zijn medaille voor de 10 km Avondvierdaagse gekregen en daar konden wij niet bij zijn. Gelukkig waren Johannes, Hetty en opa & oma er om hem binnen te halen met bloemen en snoep.
We weten dat hij het goed en gezellig heeft, dat geeft ons rust dat we ons daar niet druk om hoeven te maken!

Update 20.00 uur:
Vanmiddag gaf Anouk aan pijn te hebben bovenin haar rug. Het is nog wat moeilijk om haar rechtop te krijgen, ook omdat we toch erg voorzichtig zijn met de hechtingen. Die zien er wel heel netjes uit maar toch wil je haar en de wond zo min mogelijk belasten.
Anouk gaf aan dat het haar echt zeer deed en wilde rechtop zitten, op de rand van het bed.
Ik (Werner) hield haar rechtop op de rand van het bed wat haar wat verlichting van pijn gaf. Wel hadden we eerder al gemerkt dat ze bovenaan de rug wat bobbels had zitten of verdikkingen.
Na een minuutje gaf ze aan dat ze toch weer plat wilde liggen maar ineens zag ik dat mijn arm nat was en wat bloeddruppels op zaten en dat haar kussen een heel natte plek had en ook wat rood was. We schrokken behoorlijk en zagen toen ook dat uit haar rug bovenaan toch wat vocht kwam (druppels).
Meteen hebben we de zaalarts erbij gehaald, gelukkig gaf Anouk al wel aan dat zij haast geen pijn meer had maar ze hebben haar toch meteen een pijnstiller gegeven om het voor haar toch wat aangenamer te maken.

We waren zelf al wat meer gerustgesteld toen ze aangaf geen pijn meer te hebben en omdat de rug er op zich niet gek uitzag.
De eerdere bobbels waren waarschijnlijk nog wat vochtophoping dat voor druk zorgde en pijn gaf. Dit vocht is er toch uitgekomen (niet zo'n fris verhaaltje) wat meteen voor verlichting van de pijn zorgde.
De zaalarts deed er even een gaasje op maar eigenlijk was het alweer voorbij en was Anouk ook rustiger.
Toch even schrikken als je dat zo meemaakt, voor hetzelfde is er toch inwendig iets helemaal fout, ook met het oog op de bacterie die ze nog had opgelopen...

Dan nog even wat anders. Anouk heeft vandaag toch weer wat hapjes eten gehad en vanavond wilde ze zelfs een paar patatjes proeven! Ze heeft dus al wel weer wat zin in eten maar die eetlust moet nog beter worden. Omdat ze nog sondevoeding krijgt heeft ze ook geen honger wat het wel weer lastiger maakt, maar ja die voeding moet ze binnen krijgen i.v.m. haar dieet.
Ze is de hele dag helder en wakker. Het zitten gaat nog moeizaam en dan wordt ze toch wel witjes en geeft aan duizelig te worden.
Ook doet het haar goed dat er vandaag niet zoveel mensen kwamen en kan ze een beetje bijkomen van de drukke dag van gisteren.
We zijn ook begonnen met het inplakken van de kaarten. Het zijn er heel veel, we zullen ze nog wel eens even tellen als ze ingeplakt zijn.

22 mei (zondag):
We hebben een redelijke nacht achter de rug. De nachtdienst heeft geprobeerd zo veel mogelijk voordat de apparaten gaan piepen de sondevoeding en infuuszakken te vervangen. Tot een uur of drie hebben we volgens mij kunnen slapen. Anouks nacht begint tegen 21.00 uur. Ze wordt nog wel erg moe van de hele dag wakker zijn.
Vanmorgen moest ze opeens huilen en maakte ons duidelijk dat ze een hele zere rug had. Ze had net paracetamol gehad en kreeg daar nog een diclofenac bij. Bleef zeer doen. Bij inspectie van haar rug zagen we een bobbel boven aan de wond. Ze ligt op een soort matje waarop je goed kunt zien als er wondvocht lekt. De kinderarts is er al bij geweest. Hij vindt het niet vreemd maar het zou niet zo veel pijn moeten doen. Anouk heeft nog vrijwel niet geklaagd over pijn, dit zal wel echt heel zeer doen!
Vanmiddag komt de orthopeed, moet van huis komen, om de wond te bekijken.
Daarna is ze gewassen en ligt weer lekker in een schoon bed. Als ik maar veel voorlees kan ze de pijn wat vergeten.
Stefan komt zo, blijft ook een nachtje slapen. Hebben we zin in!
De kaarten hebben we ingeplakt, het zijn er al ruim 130 !! We vinden het erg leuk als er weer post komt en lezen Anouk de kaarten voor. De tekeningen en slinger die de klas van Stefan gemaakt heeft hangt aan de muur, dat maakt het toch een beetje gezelliger.

Update 17.30 uur:
Anouk zegt dat het weer goed met haar gaat ;-). De orthopeed is ook bij haar langs geweest en vond dat de wond er mooi uit zag. Morgen mogen de hechtingskrammetjes eruit. De wond is goed dicht gegaan.
Vanmiddag zijn Alex en Ingrid geweest en ze hebben Stefan meegenomen.
Anouk was helemaal blij om haar broertje weer te zien, wij moesten zelfs van haar kamer af zodat ze even alleen waren.

Update 22.30 uur:
Marielle slaapt samen met Stefan vanavond in het RMD-huis en ik voor het eerst bij Anouk. En nu maar hopen op een rustige nacht...  Voor Mariëlle ook lekker om even ongestoord te slapen!!

Ik zag net dat het aantal bezoekers op deze site nog dagelijks erg hoog is, bijna 200 per dag! Wat fijn dat iedereen zo meeleeft.
Er staat een klein tellertje op de overzichtspagina onderaan: of [klik hier]

23 mei (maandag):
Allereerst 'van harte gefeliciteerd met oma Wietens 60e verjaardag!'

Gisteravond bleef Anouk nog wel een tijdje wakker (tot een uur of 23.00) maar ze was wel rustig. Wel gaan de systemen vaak piepen en wilde ze een aantal keren gedraaide worden op een andere zij, maar verder verliep de nacht wel rustig.
Marielle heeft met Stefan in het RMD-huis geslapen en daar wat wasjes gedraaid. Stefan was ook nog tot laat wakker dus Marielle had ook een kort nachtje.

Vandaag zal de orthopeed de 47 hechtingen eruit halen. Anouk vind dat erg eng en ziet daar enorm tegenop en wil het ook niet, maar het zal wel moeten en ze zeggen dat dat niet zeer doet. Ook mag ze dan hopelijk even gedoucht worden i.p.v. wassen op bed, ook wel even lekker fris!
Vanmorgen gaf Anouk aan dat ze misselijk was en moest kokhalsen. De verpleging heeft meteen haar maag leeg gezogen en daarna was de misselijkheid ook voorbij. Wel erg jammer dat haar maag nog zo weinig verdraagt. Ze heeft nog wel 3 hapjes brood gegeten maar dat was wel met tegenzin.

Zaterdagavond had ik een e-mailtje gestuurd naar het traumacentrum in het VU met de vraag of Stefan nog bij de helicopter mag kijken.
Vanmorgen werd ik hierover terug gebeld dat dat goed was en dat we vanmiddag om half 2 daar verwacht worden. Wel leuk om zoiets van dichtbij te zien.

Het vervolg van deze dag staat hieronder bij 24 mei.

24 mei (dinsdag):
Gisteren er niet meer van gekomen om nog wat op te schrijven. Ik ben met Stefan rond 11.30 uur nog even gaan kijken waar we precies heen moesten voor het heliplatform. Toevallig liep daar net iemand van het traumacentrum en mochten we meteen mee. De helikopter kwam net terugvliegen en we zagen hem landen en Stefan mocht er ook even in zitten. We kregen nog even wat uitleg erover en Stefan vond het helemaal geweldig (en ik vond het ook leuk ;-) ).
Om 12.00 uur zijn de nietjes/krammetjes eruit gehaald. Anouk vond het erg spannend. Daarna is ze op een badstretcher gedoucht en rook weer heerlijk fris!
Rond 13.00 uur was dat ook weer klaar en heeft Mariëlle nog wat spullen uit het RMD-huis gehaald omdat zij bij Anouk zou blijven slapen.

Stefan en ik (Werner) zijn om 14.30 uur richting Dronten vertrokken. Vandaar dat we gisteren ook geen update meer konden doen...
Het was lekker om even thuis te zijn na twee weken maar ook raar omdat je weet dat je ook zo weer terug moet.
De tuin was helemaal kant en klaar, super bedankt Marleen ;-)
We hebben even bij Hetty gegeten en daarna naar Johannes en Jos gegaan. Stefan vond het wel jammer dat hij ons weer moest missen maar hij ging ook meteen in de speeltuin spelen met Jos. Gelukkig gaat dat allemaal erg goed en zorgt Johannes heel goed voor hem waar we heel dankbaar voor zijn!!

Mariëlle is gistermiddag, -avond en -nacht bij Anouk gebleven. Het was een zware lange avond en nacht met nagenoeg geen slaap. Anouk had veel last van kramp en haast de hele nacht wakker en Mariëlle dus ook. Was dus redelijk drama afgelopen nacht, Mariëlle is dan ook erg moe nu.

Vandaag was Anouk eerst wat bang en ging wat klaaglijk huilen. Angst voor dat ze bijvoorbeeld moet spugen of dat ze misselijk wordt van het rechtop zitten.
We willen proberen haar vandaag hier wat overheen te helpen door haar op schoot te nemen en misschien even naar Kinderstad met bed of rolstoel (of allebei).
Dus wat meer rechtop en toewerken naar wat mobiliteit want het op bed liggen is ook niet altijd bevorderlijk, al moet het wel kunnen natuurlijk.
Dit willen we dan stimuleren door haar daarna een cadeautje uit te laten pakken.

Update 15.30 uur:
Vanmorgen kwam de stofwisselingsarts nog even langs om te vragen hoe het met Anouk ging. Ook een ergotherapeut is langs geweest om te kijken of Anouk in de stoel kan om even van de kamer af te komen.

Update 16.30 uur:
Tijdens het typen van de vorige update kregen we ineens de schrik van ons leven! Anouk kreeg ineens een insult (soort epileptische aanval). Het was doodeng! Ze begon ineens helemaal te trillen, werd blauw en ademde niet meer!! Meteen op de noodknop gedrukt en geprobeerd Anouk aan te spreken maar ze reageerde helemaal nergens op en draaide haar ogen omhoog weg.
We twijfelden of ze nog een hartslag had en het duurde ruim een halve minuut voor ze stopte met schokken. Inmiddels stond de kamer vol verpleging en werden artsen en neurologen optrommelt. De verpleegster die op het moment van het insult aanwezig was reageerde niet eens en dacht dat Anouk dit wel vaker had... en wij waren in alle staten omdat we Anouk zo echt NIET kennen. Meteen is ze aan de hartmonitor en beademing gelegd en ze heeft een saturatiemeter op de vinger.

Update 17.00 uur:
We zitten nog te trillen en zijn doodmoe van de schrik en zitten er eerlijks gezegd een beetje doorheen wel.....alhoewel een beetje...(heel diepe zucht) dit kunnen en willen we er niet ook nog eens bij....
Morgenvroeg krijgt ze een EEG en gaan ze verder uitzoeken hoe dit ineens kon gebeuren. Anouk is heel verdrietig dat ze weer aan alle snoertjes ligt met monitoren... weer een stap keihard terug!!!!!!
Heel misschien heeft het te maken met dat ze een uur in de rolstoel gezeten heeft (rechtop) en dat het in Kinderstad veel indrukken waren.
Anouk kan zich nu niet meer herinneren dat ze in Kinderstad is geweest en weet ook niet dat ze in de rolstoel heeft gezeten, ze mist dat gedeelte, heel raar.

Anouk is nu weer rustig al verkrampt ze wel veel en lijkt het net of ze steeds moet kokhalzen maar ze geeft zelf aan niet misselijk te zijn.
We weten even nu niks meer en zijn moe en verdrietig en boos.

Update 18.00 uur:
Anouk is rustig maar haar hartslag doet wel heel raar, varieert steeds van 130 naar 200 en terug. Elke keer gaan alle meters en bellen alarm geven, we worden er gek van!
Nu wordt Anouk iets vrolijker, vooral omdat wij zo mopperen op die apparaten die steeds piepen. Ze is weer aardig bij al reageert ze nog niet zoals eerder deze middag.
Wordt een spannende avond en nacht, van slapen zal zo niet veel komen vrees ik.

Update 19.30 uur:
Zojuist werden we door de zaalarts even apart geroepen omdat ze ergens achter gekomen zijn...
Een andere verpleegster bleef even bij Anouk zodat wij met haar konden praten. Rond 19.00 uur was er bloed afgenomen bij Anouk en op het laatst had men bedacht dat er nog een buisje afgenomen moest worden voor iets.
De zaalarts wilde nu vertellen waarom ze dit extra buisje nog wilde.

We gingen mee naar een ander kamertje en daar vertelde ze dat er afgelopen zaterdag en zondag een verkeerd medicijn is toegediend. Het middel Keppra (Levetiracetam) hebben ze toegediend in plaats van Carnitene (Levocarnitine). De wetenschappelijke namen lijken erg op elkaar en in de apotheek is daar een vergissing mee gemaakt.
Het middel Keppra, wat ze nu gekregen heeft, wordt normaal gesproken juist toegediend ter voorkoming van epilepsie maar Anouk heeft daar nooit last van gehad en dat middel dus ook nooit nodig gehad.
Morgen krijgen we de bloeduitslagen te horen. Het extra buisje bloed gaan ze onderzoeken op de aanwezigheid en concentratie van Keppra. Het is nu nog onduidelijk of dit een reden kan zijn van de aanval van vanmiddag... wij hopen eigenlijk van wel want dan hebben we een aanwijsbare oorzaak.
Ze zijn er nu trouwens achter gekomen omdat iemand nu (naar aanleiding van haar aanval) opgebiecht heeft dat ze zaterdag en zondag iets verkeerds gekregen had en of dat er misschien mee te maken kon hebben.
Het vertrouwen heeft daarmee wel een behoorlijke deuk opgelopen. Anouk is inmiddels weer aardig vrolijk en lijkt er niks van te kunnen herinneren, gelukkig maar.

25 mei (woensdag)
Het gaat niet goed hier, helemaal niet. Het lijkt zich op te stapelen, terwijl we gisteren zo'n hoop hadden dat Anouk de goede kant op ging!
Anouk heeft eerst tot 01.30 uur geslapen en kreeg toen kramp. Bij elke beweging zat ik (Werner) rechtop in bed en vloog naar haar toe om te kijken hoe het met haar was. Gelukkig hebben we een bed direct naast haar.
Tegen 4 uur was het weer helemaal mis en kreeg Anouk weer een epileptische aanval. Op dat moment is het kordaat handelen en Anouk vasthouden / begeleiden in haar bewegingen. Alle symptomen van een epil.aanval vertoont ze dan. Dit duurde zo'n 20-30 seconden. De noodknop weer ingeduwd maar blijkbaar moet je die een paar seconden indrukken ipv even snel... er kwam niemand en toen de aanval bijna voorbij was drukte ik nog een keer wat langer en bleek dat dat moest en kwam iedereen er meteen aanvliegen.
Pas na een dik half uur was ze weer een beetje terug bij kennis maar bleef erg sloom en reageerde vertraagd tot niet.
Daarna niet meer geslapen, 200% alert en bij elke beweging naast haar... toen maar aangekleed en bij haar gaan zitten. Anouk sliep ook nauwelijks en kreeg tegen de ochtend heel extreem veel kramp en moest er hard van huilen.
Mariëlle kwam gelukkig ook al snel en na een tijdje (weet niet meer hoe laat) kreeg ze weer een epil.aanval.
Wat is dat heftig om te zien en wat doet dat pijn om haar zo te zien!

We hebben nog wat afspraken gemaakt met neuroloog en arts en vanmiddag wordt een EEG gemaakt en misschien ook een CT-scan en MRI.
Men heeft geen idee waar dit vandaag komt. Zelf hebben we niet het idee dat het kan komen door dat medicijn dat verkeerd was, dan had het vast al eerder opgetreden en waarom nu ineens zo heftig?
We zitten er behoorlijk doorheen en zitten continu bij haar omdat Anouk erg veel spierspanning heeft, ondanks haar extra rivotril.
Anouk geeft aan dat ze pijn heeft bovenin haar rug, maar we weten niet of dit een betrouwbaar antwoord is omdat ze zich helemaal zo naar voelt.
Eerlijk gezegd vinden we het doodeng dat dit gebeurt en de onzekerheid is slopend!!
Wel hadden we direct na de operatie gezien en gemerkt dat Anouk veel zachte plekken op haar hoofd had (soort oedeem) die je hoofd dan aanmaakt ter bescherming van de binnenkant. Ze had ook erg blauwe plekken achter haar oor en nek. Beetje hetzelfde als toen ze 3 jaar was en een keer van de trap gevallen is op haar hoofd en toen een hersenschudding had.
We willen dan ook wat meer duidelijkheid over waarom ze die vocht/zachte plekken op haar hoofd had, ze wilde toen ook niet op die kant liggen.

Voor nu staan we op scherp (voor zover dat lukt na een nacht niet slapen en zoveel emotie wat los komt). Het is een diep dal waar we doorgaan nu en we weten echt niet hoe dit verder moet! We hebben het ook gehad over overplaatsing naar het AMC omdat we daar meer bekend zijn en de neuroloog Anouk goed kent. Maar we weten ook niet waar we goed aan doen nu. Het is iets neurologisch of het moet toch iets met haar rug te maken hebben waaraan ze aangeeft pijn te hebben?

Anouk heeft eergisteren in het 'ziekenhoekje' gestaan van het Nederlands Dagblad. Gisteren kregen we vanuit het hele land ruim 75 kaarten en vandaag meer dan 80! Heel erg leuk en bij deze iedereen heel erg bedankt! Ook voor alle berichtjes en meelevende woorden en gebeden die we op andere manieren krijgen. Zelf is het erg moeilijk dat in deze wanhoop nu te doen maar we weten dat jullie het wel doen voor ons.
Mariëlle leest Anouk nu de kaarten voor en Anouk lijkt door de afleiding wat rustiger te worden. Voor mijn werk heb ik me maar ziek gemeld, het begint aardig tegen overspannen aan te lopen nu, maar ja we hebben geen keus en moeten er voor Anouk zijn.

Update 16.30 uur:
Een dag met enorme spanning vandaag. Gebeurt het weer, krijgt ze nu een insult of blijft het uit? Elke moment zijn we hier mee bezig.
Het kondigde zich ook niet echt aan, de ademhaling werd wel ineens wat minder maar dat gebeurt nu ook wel zonder dat er verder wat gebeurt dus daar maak je jezelf ook alleen maar gek mee.
Anouk ligt nog wel aan de monitoren die continu registreren.
Vanmiddag is een EEG gemaakt, dit duurt zo'n uur waarbij ze met soort lijm allemaal dopjes op Anouks hoofd plakken (stuk of 20 / 30).
Daarna moest ze een half uur ofzo liggen waarbij Mariëlle haar heeft voorgelezen. Als ze op dat moment een insult zou krijgen kun je wel meteen zien in welk hersengebied er wat gebeurt, maar dit is na vanmorgen niet meer gebeurt. Maar we houden ons hart vast.
Anouk komt er steeds wel goed zelf uit en het duurt niet heel lang maar het is zo ongrijpbaar dat dit van het een op de andere dag ineens gebeurt!

Zojuist zijn we ook weer terug gekomen van de CT-scan. Anouk kreeg eerst contrastvloeistof ingespoten en daarna ging ze een soort tunnel in met haar hoofd. Het ging op zich wel goed al heeft ze wel een beetje bewogen. Morgen horen we de uitslag hiervan in een gezamenlijk gesprek met artsen en neurologen.
Nu zijn we weer terug op de kamer, een zenuwslopende middag achter de rug en met nog een heel lange avond en nacht voor de boeg. En we zijn zo moe...

Update 17.30 uur:
Zojuist zijn de arts en twee neurologen langs geweest met de uitslagen van de scans. We kregen goed nieuws te horen namelijk: er is uit de CT gebleken dat er geen bloeding in de hersenen heeft plaats gevonden of dat er een tumor oid zit en uit de EEG is geen aanwijzing naar voren gekomen die duid op epilepsie.
Dit houdt in dat Anouk geen epilepsie-patient is maar dat er vermoedelijk sprake is van incidentele optreding van deze insulten. Ze blijven de aanvallen wel epileptische aanvallen noemen.
De aanvallen kunnen zijn ontstaan als gevolg van de crisis die Anouk nu doormaakt van de operatie. Het wil niet zeggen dat dit niet meer voorkomt de komende dagen maar er is geen aanleiding om te denken dat dit iets is wat vaker gaat gebeuren in de toekomst tenzij er weer een crisis ontstaat (zoals een opname als deze).
Een hele geruststelling en zeker een opluchting en we zijn voorzichtig blij dat het niet is wat het lijkt. Doet niks af aan het feit wat er gebeurt is en dat het nog wel weer kan voorkomen vanavond of vannacht.
Morgen horen we de bloeduitslagen van de verkeerde medicijnen die ze heeft gekregen.

Update 21.15 uur
We hebben Anouk klaar gemaakt voor de nacht. Haren gewassen, stonken enorm na de EEG. Bij het voorlezen wilde ze opeens dat ik ophield. Ze was moe en wilde gaan slapen. De laatste controles zijn gedaan, bloeddruk en, temp waren goed. Terwijl de vp er nog was dreigde ze weer een aanval te krijgen. Haar benen begonnen weer te schokken en haar ogen draaiden weg. Het duurde maar heel even en ze was zo weer bij. Nu net leek ze weer een aanval te krijgen maar het zet niet door. Absances noemde de vp dit. Moeten we wel bijhouden. Het lijkt dat er weer een grotere aanval zit aan te komen. Heel spannend, je wilt haar niet onrustig maken door bovenop elke beweging van haar te zitten en tegelijk sta je op scherp.
We wachten af hoe het verder gaat. Hopen dat ze een rustige nacht krijgt. Zal haar vast goed doen.

26 mei (donderdag):
Vanmorgen dachten we: is het alweer donderdag? De dagen lopen door elkaar heen en we weten niet eens welke dag het is, ze zijn hier ook allemaal hetzelfde.
Gisteravond had Anouk toch wel met regelmaat even een absence (kleine afwezigheid waarbij ze zit te staren en niet reageert).
Ook 's nachts had ze toch best vaak die kleine aanvalletjes en in de ochtend weer een echte 'grote' epil.aanval.
Het was voor Mariëlle weer een nacht met piepjes van apparaten en toch veel eruit om de kleine aanvallen op te vangen.
Ook vanmorgen om half 10 kwam er weer een aanval. Dat uit zich door trillen/schokken van de benen waarna haar ogen wat wegdraaien en dan de rest van het lichaam wat gaat schokken. Dat duurt dan een halve minuut en daarna nog haast wel een half uur tot een uur voor ze echt weer een beetje bij is.
Ze is daarna doodmoe en lijkt wat te slapen met de ogen half open/dicht. Het moet ook wel slopend voor haar lichaam zijn om dit te ondergaan.

Het is nu half 12 en we hebben zo een gesprek met de kinderarts en neuroloog over de bloeduitslagen van de verkeerde medicijnen en over 'hoe verder'.
Ondanks dat uit de scans blijkt dat er geen epil.activiteit is, vinden wij het wel zorgelijk dat ze zo vaak deze aanvallen krijgt. Het is ineens weer heel wat anders waar we nu weer mee te maken hebben. Het is steeds van het een in het ander!

Update 14.00 uur:
Zojuist een gesprek gehad met de kinderarts, stofwisselingsarts en neuroloog. Beetje lastig te zeggen wat er nu verder gaat gebeuren maar men wil ook cardiologie erbij betrekken om te kijken of de aanvallen vanuit het hart komen. Er zijn eigenlijk 3 mogelijkheden voor epileptische aanvallen waarbij het ook vanuit een hartafwijking zou kunnen komen. Die kans is niet groot omdat er geen hartafwijkingen waren tijdens de laatste onderzoeken in het amc.

Update 14.45 uur:
Tijdens het typen van bovenstaande update kwamen ze van het lab binnen met de mededeling 'we gaan even bloed afnemen'. Meteen kreeg Anouk een aanval welke weer een halve minuut aanhield. Het leek er nu wel heel erg op dat de mededeling/aankondiging van prikken haar meteen zoveel stress gaf dat ze deze aanval kreeg.
We hadden net in het gesprek afgesproken dat dit NIET zou gebeuren (onaangekondigd bij Anouk komen) maar dat dit via ons of de verpleging zou lopen zodat we Anouk kunnen voorbereiden op wat er staat te gebeuren.
Er zou een briefje op de deur komen waarop staat dat ze niet zomaar binnen mogen komen, dit ter voorkoming van stress bij Anouk.

Het lijkt, maar dat weten we niet zeker, dat Anouk toch behoorlijk traumatisch is en dat deze erg zware operatie (volgens de kinderarts misschien haast wel te zwaar) in combinatie met haar stofwiselingsziekte en de toch wel langdurige opname op de ic met bijna geen slaap voor Anouk allemaal teveel is waardoor ze het niet meer aan kan wat zich zou kunnen uiten in deze aanvallen.
Voor ons klinkt dat wel logisch dat ze van alles nu toch wel een trauma opgelopen heeft en nu nog doorstaat van alles wat gebeurt, ook het vele nare van bloedprikken e.d. doet daar geen goed aan.
Het bloedprikken is nu uitgesteld tot vanavond... afwachten dus of ze dan weer een insult krijgt.

De bloeduitslagen van de verkeerde medicatie (Keppra) is er nog niet. Het lab schijnt dergelijke onderzoeken maar 1 keer per week te doen. We horen dat dan eind van de middag of morgen. We wachten maar weer af. Anouk is nu weer diep in slaap, uitgeput door de aanval van zojuist.

Update 20.30 uur:
Even een korte update omdat het hier hectisch is in de begeleiding met Anouk. Ze heeft een continue kramp en spiersamentrekking waardoor we haar de hele tijd moeten masseren om het niet in een insult te laten uitkomen. Als we heel even stoppen gaat ze meteen schokken en de ogen wegdraaien. Het is dus zaak haar steeds te laten ontspannen en de spieren te masseren.
Ook wil ze om de 5 minuten (of korter) op een andere zij draaien omdat ze niet lekker ligt. Ook wil ze graag op schoot maar als we haar even rechtop houden trekt ze wit weg en wordt duizelig.

Het is slopend nu! We wachten op de arts om wat aan de spiersamentrekking te doen, het is net of ze zwaar overbelast zijn waardoor ze helemaal gaan trillen wat dan over kan gaan in een aanval. Zo'n aanval willen we niet opwekken, dat wil je gewoon niet! Dus weer masseren...

Net kwamen ze ook van het lab om te prikken en dit was inderdaad meteen weer een trigger naar een insult toe. We konden haar echt nèt terug krijgen, haast een wonder dat het lukte want ze was al behoorlijk aan het schokken. Gelukkig was het laatst buisje bloed afgenomen (moest best veel) en konden ze haar loslaten.
Daarna nam het schokken ook af en gelukkig bleef ze bij kennis en mocht ze twee kadootjes uitzoeken. Dit hadden we haar ook beloofd zodat ze wat had om aan te denken.
Nu terwijl ik dit typ masseert Mariëlle haar, maar eigenlijk doen we dit steeds samen of even om de beurt zodat de ander naar de wc kan of even koffie halen...
Veel mensen zeggen: hou vol.... we doen ons best.... maar hoe lang dit nog moet duren? Het is en wordt steeds wat anders, deze spierschokken van vanmiddag en avond is weer wat anders dan we eerder hadden. Nu lijkt dat een voorteken van een insult.

Zo wordt het geen slapen vannacht tenzij de arts iets heeft om dit te stoppen! Voor nu even geen idee hoe hier uit te komen.
Ohja de arts vertelde vanmiddag dat er geen resten van Keppra in haar bloed was aangetroffen.
Misschien later vanavond nog meer nieuws/update maar dat weet ik nog niet, ik ga nu Marielle weer helpen met masseren ter voorkoming van een aanval.

Update 21.30 uur:
De arts is net geweest. Hij vroeg ons om te stoppen met masseren en te kijken wat er gebeurt, anders weet je ook niet wat je tegenhoudt en of het echt een convulsie / insult (is hetzelfde blijkbaar) wordt.
Met haast pijn in je hart hebben we haar laten schokken en het nam behoorlijk toe. Het was wel anders dan de eerdere insulten want ze bleef wel bij kennis en maakte geluid dat ze het naar en eng vond.
Dit hield weer zo'n halve minuut aan en het was erg naar om haar zo te laten gaan terwijl je toekijkt, ook omdat zij ons zag en we niet ingrepen. Wel praatten we tegen haar en hielden haar schouder vast ter bevestiging dat we er wel waren.
De arts gaf aan dat je een epileptische aanval niet kunt tegenhouden met masseren. Dit is dus wat anders. Hij gaat nog overleggen met de neuroloog hierover.

Na een minuut werd ze ontspannen en hebben we met haar gepraat wat er precies gebeurde. Anouk gaf aan dat het wel zeer deed maar dat ze het niet eng vond en ze was blij dat ze nu zo ontspannen was. Even later nam het schokken wel weer wat toe maar wel minder dan eerst. Anouk weet nu dus dat het kan gebeuren en dat ze zich daarna prettiger gaat voelen.
Voor ons is het heftig om dit te laten gaan en niet in te grijpen. Maar als dit het beste is voor haar dan moeten we dat proberen los te laten.
Wel prettig is het dat we zien dat Anouk begrijpt dat het beter is voor haar om haar even te laten voor wat het is in plaats van in te grijpen.
Het is een ontlading van spieren of spierspanning wat moet gebeuren, weer wat anders dan een ontlading van de hersenactiviteit bij een epil.aanval.
Ze is nu wel steeds weer aan het trillen en licht schokken. De apparaten geven daar dan weer alarm op (ademhaling). Hopelijk valt ze straks toch in slaap zodat wij ook wat rust krijgen.
Als het verder zo blijft is dit de laatste update vandaag. Wel gek om steeds zo even achter de computer te duiken en op te schrijven wat er gebeurt, maar voor onszelf is het ook goed dat we dit doen omdat er teveel gebeurt om te onthouden en zo kunnen we het later altijd weer teruglezen.
Iedereen bedankt voor de grote stroom kaarten die blijven komen en de mailtjes en smsjes! Het doet ons goed te weten dat jullie allemaal zo meeleven.

27 mei (vrijdag):
Het was een loodzware en lange nacht. De krampen/spiertrekkingen zijn niet gestopt. Uur na uur na uur hield Anouk de spiertrillingen en om half 11 heb ik (Werner) om slaapmedicatie voor haar gevraagd. Dit moest eerst overlegd worden met de arts. Uiteindelijk heeft ze het gekregen maar het hielp niks.
De spierspanningen hielden aan, Anouk kon natuurlijk niet slapen en om half 12 heb ik gezegd dat ik er een arts bij wilde hebben omdat dit echt niet normaal is. Anouk wilde om de paar minuten op een andere zij en dan uur na uur (toen al vanaf 17.00 uur). De trillingen stopten niet en het was gewoon niet te doen zo.
Er kwam ook geen verbetering maar eerder verslechtering in de situatie.

De verpleging zei dat de arts zou komen. Na een half uur weer dringend aangegeven dat hij moest komen, na een uur weer, na anderhalf uur weer.... toen was het genoeg en met emotie en boosheid geëist dat er meteen iemand zou komen en anders zou ik andere dingen gaan doen (op de noodknop drukken net zo lang tot er iemand komt) of weet ik veel wat. Het was genoeg geweest en de arts moest gewoon komen!
Ondertussen heb ik ook pa/ma Wieten gebeld en gevraagd te komen omdat ik het echt niet meer trok. Ook heb ik Mariëlle gebeld in het RMD en gezegd dat ik meer mensen hier moest hebben om te laten merken dat als er niet wat gebeurt het hier helemaal fout afloopt. De maat was vol!
Er was ons nl. verteld dat een aanval niet langer dan 3 á 4 minuten mag aanhouden omdat het anders schade aan de hersenen kan toebrengen.
Later heb ik ook pa/ma Boersma gebeld om ze op de hoogte te brengen van de situatie hier, ik zat er toen wel compleet doorheen.

Na 2 uur !! kwam de arts eraan en heeft Anouk twee keer stecoliet (valium) gegeven om het schudden te stoppen. Hier deed ze helemaal niks op, ja een halve minuut werd het minder maar daarna was het schudden meteen weer terug.
Ondertussen werd de stofwisselingsarts opgetrommeld en ook de neuroloog. Inmiddels was het ruim 3 uur in de nacht geweest en nog steeds moesten we haar steeds op een andere zij draaien (om de paar minuten) en haar benen wat masseren om het voor haar zo aangenaam mogelijk te maken. Het schudden ging maar door en door.
De artsen hebben toen overlegd wat het plan zou worden en er werd al gauw besloten dat Anouk terug naar de IC moest om haar daar een continue gift van dormicum te geven. Hierbij is het risico dat haar ademhaling afneemt waarbij ze dan aan de beademing zou moeten. Dit mag alleen op de IC gegeven worden en vandaar ook dit besluit.
Anouk is naar de IC overgebracht en daar meteen aangesloten op de apparatuur. Er moest een nieuw infuus geprikt worden omdat de oude sneuvelde. Dit lukte niet in de voet en Anouk huilde erg. Daarna in de arm geprobeerd wat wel lukte. Het andere infuus dat niet meer werkte eraf gehaald en daar bleek dat de huid kapot was. Er zat een grote blaar op die ook meteen behandeld werd.
Anouk heeft nog tot een uur of 6 geschud tot ze eindelijk wat rustiger werd en later in slaap viel. Ze heeft zo'n anderhalf uur geslapen en Mariëlle is de hele tijd bij haar gebleven. Zelf heb ik aan het eind van de nacht een paar uur geslapen op de kinderafdeling.

Toen ik terugkwam sliep Anouk maar ze werd al gauw wakker en trilde toch nog wel wat. De medicatie dormicum wordt steeds een beetje opgehoogd om zo het wat te verminderen maar ze blijft toch steeds wat trillen. Het lijkt haast alsof ze onderkoeld is of een beetje vergelijkbaar met Parkinson zoals ze trilt/rilt en ze ziet er ziek uit (kleur is wit blauwig in haar gezicht).

De arts van de IC, intensivist, kwam vanmorgen gelijk naar Anouk. Ze had Anouks naam de laatste dagen wat te vaak gehoord zei ze. Na het verhaal gehoord te hebben is ze er mee aan het werk gegaan. Bijvoorbeeld kijken of alle medicatie wel is gegeven. In een overleg met alle neurologen en de artsen van hier denken ze aan een ontregeling van de dystonie. Een EEG moet uitwijzen of er nog steeds geen epilepsie te zien is. Verder willen ze graag een MRI. Wij liever niet want dit moet onder narcose en dan is ze weer zo'n eind achterop (weer beademingsbuis in de keel en infuus in de nek e.d.).
Er is aan het eind van de ochtend een EEG gemaakt. Deze werd ook meteen uitgelezen en daar kwam toch wel goed nieuws uit: er is geen sprake van epilepsie. Dit moest ook eerst zo vastgesteld worden. Na de EEG hebben we met z'n 3-en Anouks haar gewassen omdat dat vreselijk stinkt van de lijm van de dopjes van de EEG (chemische lijmlucht). Ze is weer lekker fris, bed verschoont en ze ligt nu te rillen onder een laken.
Zojuist is de dormicum weer wat opgehoogd maar ze blijft nog trillen/schudden. We hebben het nog niet officieel gehoord maar waarschijnlijk willen ze haar rustig krijgen met dormicum en dan kijken hoe ze haar vaste medicijnen moeten ophogen en dan de dormicum weer afbouwen.

Anouk blijft hier vandaag nog zeker op de IC ook omdat ze nu die continue gift dormicum krijgt waarbij ademhaling kan uitvallen.
Ondertussen wordt er achter de schermen hard gewerkt aan een plan om haar hieruit te helpen.
Als we meer weten dan zetten we het hier neer al kan het soms ook erg hectisch zijn zodat berichtgeving wat langer duurt (zoals vandaag).
Een enorme terugval dus wat we de afgelopen dagen hebben meegemaakt. Het is wel prettig om hier te zijn. De zorg is kwalitatief hoog en de mensen zijn bekend en vriendelijk.

Update 20.00 uur:
Vanmiddag wel artsen gesproken maar niet de arts die we nodig hadden. De arts die gisteravond dienst had kwam nog langs om te zeggen dat hij dit echt niet verwacht had. Nee, we hadden al door dat hij de ernst van de situatie niet goed inschatte.
Van de vp hadden we al wel wat gehoord over de EEG maar officieel om kwart over zes nog steeds niets.
Hij werd gebeld, was nog in het ziekenhuis en zou bij ons langs komen. Op de EEG hebben ze wel wat gezien, verstoorde activiteit, maar niet iets wat wees op epilepsie. De spierkrampen komen niet vanuit de hersenen maar vanuit de spieren. Wat ik eerder al noemde is ze dystonie ontregeld.
Hij wilde haar op de dormicum houden met steeds een hogere dosis om haar rustig te houden. Gevraagd of ze niet over kan gaan op haar eigen medicijnen in een hogere dosis en de dormicum mag afbouwen.
Dit vond hij een goed idee. Hij heeft een plan gemaakt met de 4x een hogere dosis rivotril en een extra dosis zo nodig. De dormicum met een kwart per dag afbouwen.
Ze kan wat de hoeveelheid dormicum betreft nog wel omhoog maar op gegeven moment zal de ademhalingsfrequentie zakken en komt ze weer aan de beademing. En voor ze daar weer vanaf is...

We denken dat het afbouwen voor nu nog wat te hoog gegrepen is want ze trilt nog steeds. Vanmiddag, net na de ophoging, heeft ze twee uur geslapen, maar nu is ze alweer aan de dosis gewend geraakt en trilt/schud al weer.

Haar bloedsuiker zakt gestaag, te veel actie op dezelfde hoeveelheid voeding. Met de voeding kan ze niet veranderen dus zal ze wel aan een glucose-infuus moeten. Moet nog afgesproken worden.
We mogen morgen verder gaan met reactiveren. Even in de rolstoel, tv kijken, afleiding zoeken. Hij hoopt dat ze vanuit de IC naar huis mag. De stofwisselingsarts is het daar niet mee eens omdat ze nog niets zelf eet. Wie weet moet ze met sondevoeding naar huis, hebben we eerder gedaan en kunnen we wel weer leren. Het lijkt ons heel belangrijk om rust te creëren voor haar, dat wil thuis toch beter dan hier.

Anouk krijgt hier meer rust dan op de kinderafdeling. Wij hopen ook op tijd naar het RMD-huis te kunnen. Wel lekker om allebei te kunnen bijslapen. De verpleegkundige die Anouk al heel vaak heeft geholpen is er vannacht weer en kan heel goed voor haar zorgen. Wij hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat, Anouk zelf ook trouwens. Ik was van plan vanmiddag even te gaan slapen maar omdat je dan op de artsen wilt wachten komt het er niet van.

28 mei (zaterdag):
We hebben vannacht heel lang kunnen slapen. Dan willen we 's morgen ook wel snel weer naar Anouk. Ze had een goede nacht gehad al zei ze zelf dat ze vaak wakker was geweest. Ze trilt nog wel steeds maar is nu ook aan het afbouwen met de dormicum. Ze willen 0,2 per 12 uur naar beneden en dan moet ze ingesteld zijn op de ophoging van de rivotril. De arts kwam vanmorgen en stelde voor weer over te gaan op portievoeding over de maag. Verder mocht de katheter er uit. Bij het wassen kwamen we er achter dat het verband rond het infuus nat was. Jammer maar een nieuw infuus moest geprikt worden. De arts vertelde dat ze dat zelf ook zo vervelend vond en dat het ook best zeer deed als ze geen bloedvat konden vinden. Terwijl zij praatte prikte ze in 1x goed en was Anouk helemaal blij dat het niet zeer heeft gedaan.
Opa en oma Boersma kwamen Stefan brengen. Fijn om hem weer te zien. Op de IC is het niet zo heel handig voor een gezond jongetje om je te vermaken maar hij redt zich wel even.
Anouk heeft heel even in de rolstoel gezeten. na 10 minuten werd ze wit en wilde weer liggen. We kwamen er achter dat haar hoofdsteun absoluut niet meer past. Ze is wel zo'n 10 cm langer geworden. De orthese sluit ook niet meer aan bij haar schouders. Als je haar liggend ziet zie je dat verschil niet zo maar zittend wel heel duidelijk.
We gaan zo even eten en kan Anouk rusten.

Update 18.45 uur:
Toen we terugkwamen hoorden we dat Anouk zelfs heel even geslapen heeft. Er was een spoedgeval met een kindje tegenover Anouk waardoor ze wat onrustig was. Daarom had de zuster voor haar een tv geregeld en lag ze een dvd van Bambi te kijken toen we terug kwamen.
Het getril is nog steeds niet gestopt. Ze zal straks wel een heel plat buikje hebben, continue spiertrekkingen in je buik en benen. af en toe een ontlading met een aanval en na twee minuten begint het weer. 's Middags hebben we er toch weer een arts bij gehaald. Ze krijgt een dosis rivotril via het infuus, dit zou dan sterker moeten werken, vooral prettig voor de nacht.

Vanmiddag heeft ze even op de rand van het bed gezeten. Verder heeft ze vanavond een paar patatjes gegeten. Ze vond het echt lekker. Hopelijk een begin naar gewoon eten. Het gaat beter met haar dan gisteren maar als je bekijkt wat ze nog maar kan eten en volhouden aan rechtop zitten wordt het nog wel een lange weg.
Het plan is dat ze zondagavond helemaal kan stoppen met de dormicum. Misschien dat ze dan 's avonds nog over gaat naar de kinderafdeling of de volgende morgen. Het betekent voor ons een nacht slaap meer of minder maar dat is natuurlijk geen argument om een kind langer op de IC te houden.

Opa en oma Wieten komen Stefan straks halen. Hij leest wat Donald Duckjes en is naar Kinderstad geweest maar verder zit hij naast ons aan Anouks bed. Best wel saai voor hem.
Werner kwam toevallig nog een collega van Oostvaarderswold (project in Flevoland) tegen die ook in Dronten woont en een kindje in het VU hebben liggen. Vorige week was er nog een spoedopname van een ander kindje waarvan de ouders ook al uit Dronten kwamen.

Wij blijven straks bij Anouk tot ze in slaap valt, mocht dit te lang duren dan zal ze hier hopelijk medicatie voor krijgen. Gisteravond heeft een verpleegkundige tot half 12 naast Anouk gezeten maar toen ze nog steeds wakker was van het schudden heeft ze extra medicatie gekregen waarna ze vrij snel in slaap viel.

29 mei (zondag):
Rond 21.30 uur zijn wij gisteravond weg gegaan. Anouk vond het goed dat we weg gingen en zei ook 'dag'. De verpleging vanmorgen zei dat Anouk vrij snel is gaan slapen. Wel is ze nog een aantal keren wakker geweest, ook van de aanvallen die ze kreeg. Ze zweette als een otter vanmorgen. Haar kussen was drijfnat en druppels op haar buik. Ze is al zo snel warm en ligt dan onder een dekentje wat eigenlijk te warm is voor haar.
Vanavond dus maar onder een lakentje. De trillingen/schudden kost ook veel energie waar ze misschien ook zo van gaat zweten.
Het schudden stopt ook nog steeds niet en we zijn ook op internet aan het zoeken naar vergelijkbare gevallen. Soms kom je wel wat tegen maar of het dat dan is?
Het schudden van de spieren lijkt zich ook wat te verplaatsen, was het eerst haar linkerbeen en daarna ook in de buik en nu lijkt het meer in de buik en linkerschouder te zitten.

We zijn zelf ook op tijd naar bed gegaan al haal je daarmee het slaaptekort nog lang niet in. We merken wel dat we lichamelijk en geestelijk totaal moe zijn, maar goed met de slaap die we krijgen lukt het allemaal nog wel.
Gisteren ook de kamer in het RMD-huis lekker schoongemaakt en uitgesopt. Gewoon ook lekker om even te doen al zijn we er niet zoveel, na ruim twee weken is het toch wel even nodig.

We gaan nu Anouk zo even lekker opfrissen en haar bed ook.
Vandaag is het zondag, wel gek dat je dat hier helemaal niet beseft en je niet bezighoudt. Alle dagen zijn hier hetzelfde.

De arts is net even langs geweest en het is de verwachting dat als vandaag de dormicum afgebouwd wordt zij weer terug kan naar de kinderafdeling, ongeacht of ze nog schudt. We hebben al aangegeven dat we dat dan op z'n vroegst morgen willen zodat we vannacht nog even in het RMD kunnen slapen. Dit was geen probleem, er is hier geen 'beddenprobleem' dus Anouk kan rustig nog even blijven.

Update 10.15 uur:
Anouk is weer lekker fris gewassen. Tijdens het wassen ging haar neussonde los. Door het bewegen van het slangetje, die via de neus door de keel naar de maag en darm loopt, wekte dit kokhalsen op en moest ze veel spugen. De sonde ging er zo'n 10 centimeter uit waardoor het mogelijk is dat deze nu niet meer in de 12-vingerige darm ligt maar in de maag.
Over een uur moeten ze dat controleren omdat de voeding dan dus via deze sonde weer in de maag terechtkomt in plaats van direct in de darm. Dit kan dan teveel zijn voor de maag waardoor ze misschien weer moet spugen.
Het wassen en aankleden kost Anouk erg veel energie, ze kan nog niet veel hebben en is dan redelijk uitgeput. Ze ligt nu lekker naar een luister-cd te luisteren en uit te rusten.

Update 16.30uur:
Tegen 12 uur kwam de neuroloog nog langs. Hij neemt het trillen wel steeds serieuzer. Hij heeft al 4x een middel voorgeschreven en nog steeds trilt Anouk. Om 12.30 uur kreeg ze Akineton, via het infuus. Ze heeft even geknipperd met haar ogen maar verder geen resultaat. Toen wij weg waren om te eten was hij nog weer langs geweest en kon dezelfde conclusie trekken. Nog gevraagd of ze een slaapmiddel kon krijgen om in ieder geval bij te slapen. Hij vertelde dat je met die middelen juist minder diep in slaap komt en om te stoppen met trillen moet je juist in een diepe slaap komen. Voor vanavond heeft hij haar weer een ander middel voorgeschreven. Hier zou ze op moeten kunnen slapen. Zou voor haar wel lekker zijn om eens goed uit te rusten. Ik vroeg haar of ze ook boos of verdrietig werd van dat continue getril. Was ze al geweest maar dat hielp ook niet. Anouk blijft even lief en flink als altijd. Je wordt er zelf nog vervelend van om alleen maar te kijken naar dat getril.
Sinds vandaag krijgt ze meer porties voeding over de maagsonde. Gaat goed. Als ze alle voeding over de maag kan verdragen kun je porties geven met als doel weer een hongergevoel te geven en zo het eten te stimuleren. Met de continue voeding over de duodeemsonde kan dat niet.
We hoorden net van de verpleegkundige dat er een probleem was om aan het voorgeschreven middel te komen. Ze hebben het alleen voor het infuus maar het moet juist als pil ofzo. Ze hebben nog een paar uur om er achter te komen. We willen wel heel graag dat ze nu eens een nacht zonder trillen kan slapen.

Update 20.30 uur:
Anouk heeft net een ander slaapmiddel gekregen, ze viel om 19.00 uur even in slaap. We mochten van haar op tijd weg gaan zodat ze ook even alleen is.
Ze valt hopelijk snel in slaap, ze was wel heel erg moe. Als er wat is dan worden we gebeld dus we kunnen met een gerust hart weg.
We duiken zo ook vroeg erin. Lekker bijslapen.

30 mei (maandag):
We hebben vannacht heerlijk geslapen, van 21.15 uur tot 7.00 uur. Ook echt wel iets wat we nodig hebben om weer een dag aan te kunnen hier.
Vanmorgen was Anouk lekker vrolijk. Ze had ook geslapen en tijdens de diepe slaap stopt het trillen. De neuroloog legde uit dat er 4 stadia van slapen zijn waarbij stadium 4 de diepe slaap is. Als Anouk die bereikt dan stopt het trillen maar zodra ze iets lichter gaat slapen (stadium 3 en 2) dan begint het schudden weer.

Ze is in slaap gebracht door een middeltje dat Chloorpromazine heet. Dat is een antipsychotica welke de bijwerking heeft dat je er suf en slaperig van wordt. Dat is dan ook de reden dat ze dit krijgt zodat ze in een diepere slaap komt dan wat ze tot nu toe bereikt.
De blaasontsteking is weer over gelukkig.

Het was een drukke ochtend vanmorgen, vandaar ook nog geen update. Eerst even lekker wassen en bed verschonen, daarna hebben ze (van de afdeling Radiologie) een paar foto's (scan) gemaakt van de rug. Gelukkig kan dat met een mobiel apparaat bij het bed.
Ook de stofwisselingsarts is nog geweest om te praten over de voeding die Anouk krijgt.
Daarna is de neuroloog nog langs geweest om te praten over het slaapmedicijn en om er nog een paar dagen mee door te gaan om haar rust te geven.
Bij elk bezoek van iemand zegt Anouk 'klaar' of 'dag' om aan te geven dat ze weg moeten gaan. Het is voor haar al snel teveel en dan krijgt ze meteen veel meer trillingen / gaat ze meer schudden.

Ook heeft Anouk nog even in de rolstoel gezeten, we moesten de hoofdsteun nog wel even wat bijstellen omdat ze - naar schatting - toch zo'n 10 (!!) centimeter langer geworden is door de operatie. De schouders kwamen eerst nog tegen de rugleuning aan, nu steken ze er een stuk bovenuit.
De firma die haar rolstoel gaat aanpassen komt aan het eind van de middag om dit te doen. We denken zelf dat er een heel nieuwe kuip op haar stoel moet, maar voor eerst zal er een tijdelijke aanpassing nodig zijn. De man van de firma zei door de telefoon al dat het dan wel een enorme correctie geweest moet zijn dat zij zoveel langer geworden is.

Anouk heeft om 12.00 uur een cupje ijs gegeten en eerder op de ochtend ook een halve banaan. Ze geeft aan dat ze ook wel weer zin heeft in eten dus dat is een goed teken! We weten nog niet of ze vandaag over mag naar de Kinderafdeling omdat ze daar vandaag onvoldoende personeel hebben. Wij vinden het niet erg, de IC geeft ons meer rust en we kunnen 's middag even weg en 's nachts in het RMD slapen, wat op de Kinderafdeling niet kan.

We zijn nu positief en hebben voorgesteld dat we donderdag weer naar huis willen... of dat ook door kan gaan wachten we af ;-)

Zojuist in onze 'pauze' hebben we in de zon gezeten/legen. Heerlijk even niks. In ons lijf zit ook stress merken we. Zelfs in rust is onze eigen hartslag behoorlijk verhoogd (bijna verdubbelt). Als dat bij ons al zo is, is het geen wonder dat Anouk dat nog veel erger heeft! Het zal ook wel even duren voor alles weer een beetje normaal is. We hopen en bidden dat deze week een stijgende lijn mag geven in het herstel van Anouk. Dat heeft zij, maar ook wij, echt nodig!
De stroom kaarten blijven maar komen, we hebben ze nog niet weer geteld maar het zijn er haast wel 30 of 40 per dag! En bijna allemaal paardenkaarten.

Met dat ik bovenstaande typ horen we dat Anouk om 14.00 uur opgehaald wordt voor de Kinderafdeling!
Dus we gaan nu de boel hier klaar maken daarvoor, later meer.

Update 21.30 uur:
Tegen half drie werden we opgehaald van de IC. De avonddienst/tussendienst begint om 14.00 uur en die had tijd om Anouk te halen en te verzorgen. Haar kamer was gelukkig vrij en nog steeds voor haar. Was al bang dat we naar een twee- of meerpersoonskamer moesten verhuizen. Het was fijn op de IC maar we zijn natuurlijk ook blij met deze stap. Artsen zijn langs geweest en waren tevreden. Heb ook naar hen toe genoemd dat we donderdag wel naar huis zouden willen, als het kan natuurlijk. Gingen ze wel in mee. Wat er dan nog geregeld moest worden met thuiszorg ed.
Zij kennen Anouk nog niet en denken dat het heel lang duurt voor ze van die sonde af is. Nu Anouk zelf zich ook beter gaat voelen is ze ook gemotiveerd om weer te eten. Ze moet eerst puur op wilskracht eten. Ze krijgt continu volledige sondevoeding, heeft dus geen hongergevoel en moet wel weer eten. Vanavond heeft ze een boterham met cervelaatworst gegeten. Eigenlijk moet ze er twee eten 's avonds maar dit is een mooi begin. Ze mag nu 2x een portie van 95ml voeding overslaan. Die zou ze anders om 2 uur en 5 uur 's nachts krijgen. Scheelt ons weer wat piepjes die onze slaap verstoren.

De pedagogisch medewerkster kwam vanmiddag langs om met Anouk te knutselen. Wij 'moesten' op de gang zitten en zij een vlinder knutselen. Het idee is nog steeds dat de stress van alles wat ze heeft meegemaakt de trillingen verergeren en die hopen we dus te verminderen met leuke dingen.

Hetty kwam vanmiddag nog even op bezoek. Was gezellig. Anouk geniet van alle aandacht en post die ze krijgt. Ze heeft in totaal nu zo'n 430 kaarten gekregen!!!
Ze ligt nu in bed, helemaal stoned/ versuft van het slaapmiddel. We hopen op een rustige nacht.

31 mei (dinsdag):
Mariëlle heeft vannacht bij Anouk geslapen, althans het gedeelte dat Anouk ook sliep.
De verpleging had aangegeven dat Anouk zo'n 2 keer wakker was op een nacht, maar er niet bij gezegd dat dat dan 2 keer enkele uren was.
Nu heeft ze van half 1 tot 3 uur wakker gelegen en kon niet slapen van het geschud en getril. En om 6 uur was ze ook wakker en heeft niet meer geslapen.
Ze kan dan ook geen goede houding krijgen en moet dan om de paar minuten gedraaid worden. Mariëlle heeft dus haast geen nachtrust gehad en dat is wel wat anders dan een verpleging die een keer binnen komt lopen en ziet dat Anouk wakker is...

We hebben Anouk vanmorgen lekker in bad gedaan omdat ze het enorm warm heeft 's nachts, dus dan is het wel lekker om even opgefrist te worden.
De diëtiste is geweest en we zijn aan het kijken wat Anouk zelf eet zodat ze dat minder aan sondevoeding hoeft te hebben. Anouk doet erg goed haar best met het eten en dat scheelt allemaal weer in het geven van sondevoeding.

Vanmorgen is Anouk met een pedagogisch medewerker naar de speelkamer geweest om daar wat leuks te maken. Na een tijdje kwam ze bij ons terug en vertelde dan Anouk zo aan het kokhalzen was. Marielle ontdekte ineens dat haar duodeem-sonde er voor meer dan de helft uitgetrokken was en dat ze daarom zo moest kokhalzen.
Omdat ze zo goed eet en haar maag het ook goed verdraagt durfden we het wel aan om hem er helemaal uit te halen. Anouk weer blij dat er weer een slangetje minder aan haar vast zit!
Ze heeft dus weer een tijdje in de rolstoel gezeten en gaat dan vanmiddag hopelijk nog een keer proberen.
Mariëlle verteld straks denk ik nog wel wat meer details, maar voor nu even deze update.
Ohja... er waren weer 35 kaarten bij de post! De verpleging verbaast zich erg over alle kaarten die Anouk elke dag krijgt, erg leuk!!

Update 15.45 uur:
Anouk heeft vanmiddag geknutseld op haar kamer. Heel leuk hoe ze (pedag.medewerkster) dat dan met haar doet.
Tussendoor kreeg ze ook nog bezoek van een jongen die altijd bij haar in de taxi naar school zit en dezelfde operatie heeft ondergaan.
Anouk vond het zo gezellig, die leuke dingen doen haar echt goed!
We werden nog gebeld door het 'transferbureau' van het VU die voor ons een hoog/laagbed geregeld hebben voor thuis. Ook vroegen ze of we nog meer dingen nodig hadden voor thuis maar dat hoefde verder niet.
Het bed wordt dan morgen bezorgd zodat we geen belemmeringen hebben om thuis te zijn. Het is nog wel spannend of Anouk zolang in haar rolstoel kan zitten om naar huis te gaan, maar we zijn dan ook alweer twee dagen verder.
Andere kinderen gaan ook nog wel eens met een ambulance, liggend, naar huis. Voor je in de auto bent en thuis bent, met mogelijk file onderweg, ben je zo anderhalf tot twee uur verder... Maar eens overleggen met de arts wat daarin de mogelijkheden zijn.
Nu eet Anouk een banaantje, het gaat goed, ze heeft een erg sterke wil om vooruit te komen en als ze iets in haar hoofd haalt zal zij de laatste zijn die opgeeft!

Update 19.00 uur:
Het gaat goed!! Het gaat goed!!
Durf het bijna niet zo te schrijven... er is al teveel tegenslag geweest, maar nu lijkt het echt te gebeuren en zet de stijgende lijn door! Goddank!
Vandaag zijn we 3 weken in het VU-mc. We hadden rekening gehouden met twee weken en dat leek al wat ruim aangehouden. Maar nu na 3 weken komt er verbetering.
Anouk heeft vandaag alles gegeten wat ze moet om geen sondevoeding te hoeven. En dat is haar gelukt!

Anouk is ook helemaal vrolijk dat ze bijna naar huis mag en we hebben hier bewijs van ;-)

Hopen dat ze morgen ook haar eten inneemt zodat ze ook dan geen sondevoeding hoeft.
Nu heeft ze alleen nog een infuus en een neussonde. Het mooiste is als ze zonder zonde...ehh sonde ... weer naar huis kan!
Het schudden lijkt zich ook wat te verminderen, soms is het wat heftiger en soms lijkt het haast wat af te nemen, het verdwijnt helaas nog niet.
Er komen hier verder ook weinig mensen in de kamer wat een stuk meer rust geeft. Ook het bloedprikken is een stuk minder en de leuke dingen als knutselen geeft haar veel positieve energie.
Als Anouk thuis komt zal er in het begin nog niet veel bezoek kunnen komen, de rust doet haar echt goed en we zullen daar goed op moeten letten.
We zijn nu aan het kijken of ze toch met een ambu naar huis kan om haar toch veilig thuis te krijgen. Ik vind het risico nog wat te groot om met haar zo'n rit naar huis te maken.

Morgen weer een dag, hopelijk weer zo'n positieve als vandaag!