10 mei Opname VU-MC
Vanmorgen zijn we om half 10 vertrokken naar het VU. Gisteren kregen we nog wel telefoon dat ze nog wat vooronderzoeken wilden doen en of we niet nog een dag eerder konden komen. Nou dat waren we eigenlijk niet van plan! Anouk was naar school en had daar helemaal een verwendag en zo last-minute ineens naar het VU te moeten terwijl we ook nog spullen in moeten pakken gaat niet lukken.
Het bleek dat ze de gegevens van het AMC nog steeds niet opgevraagd hadden (van eerdere onderzoeken in januari en februari) en dus hadden ze geen informatie over Anouk en wilden ze voor de zekerheid nog wat onderzoeken. We hebben gezegd dat ze dan die info van het AMC eerst maar moeten bekijken en dat we gewoon op dinsdag komen. En vandaag bleek dat de onderzoeken ook gewoon nu nog konden en een onderzoek dat ze gisteren hadden willen doen was zelfs niet eens nodig.
Al met al begon het vandaag allemaal.

We zijn eerst naar het Ronald MacDonald huis (RMD) gegaan om daar vast wat spullen heen te brengen.
Om precies 11 uur waren we in het VU en konden door naar de kinderafdeling waar we ook al verwacht werden.
Anouk kreeg een ruime 1 persoonskamer, kamer 44 op de afdeling 9C. Het is nog niet duidelijk of ze daar ook na de operatie weer komt, maar dat laat ik nog wel weten.
Vandaag zijn verschillende artsen en verplegend personeel langs gekomen en op zich verloopt het allemaal goed.
Alle medicatie en dieet en dergelijke kunnen we met ze doorspreken en Anouk mocht van ons beneden patat eten (de aardappels met spruitjes die ze op de kinderafdeling zou krijgen vonden we nou niet zo'n geschikte maaltijd...).

Ik (Werner) ben daarna nog even terug gegaan naar het RMD-huis en daar kennis gemaakt. Het ziet er daar erg mooi en netjes uit. Het is een heel nieuw gebouw met veel kamers en gezellige ruimten om te verblijven. We hebben daar een ruime 3 persoonskamer, soort appartement (de grootste die er is) zodat Stefan in het weekend ook bij ons kan zijn. Ik denk dat menig Amsterdammer jaloers is op de kamer die we daar hebben ;-).
De auto kunnen we er bij parkeren dus eigenlijk is dit wel super geregeld!

Anouk heeft haar lievelingsknuffels meegenomen: Tijgetje en Paardje. Ze ligt nu lekker uit te rusten op bed en heel ontspannen tv te kijken.
Van mijn collega's heeft Anouk een hele mand met kadootjes gekregen. Hiervan wilde ze er vandaag weer 1 uitpakken: een mooi sjaaltje en nagellak, verpakt in een luxe doosje. Eerder had ze al Tijgetje (grote knuffel) en een paardenboekje/tijdschrift uitgepakt; erg leuk allemaal!
Op school hadden ze voor Anouk allemaal kaarten gemaakt en ook nog een poster waar elk kind wat op had geschreven en een 'ik mis je-boekje' waar iedereen van school wat in heeft geschreven. Allemaal heel erg bedankt voor deze kadootjes, het is voor Anouk allemaal heel belangrijk en goed voor de afleiding.

Morgen om 7.45 uur zal Anouk - als eerste - aan de beurt zijn. Om 7.30 uur wordt ze opgehaald en 'klaargemaakt' voor de operatie.
Gelukkig gaan ze het infuus pas prikken als ze onder narcose is dus daar heeft ze geen pijn of last van.
De verwachting is dat ze hier een aantal uren (minimaal 6) mee bezig zijn en we hopen dat ze dan om een uur of 15.00/16.00 ons bellen dat het klaar is.

Voor nu verder even geen nieuws, als we meer weten ergens over dan zullen we dat hier opschrijven.
Een ieder bedankt voor de e-mailtjes, smsjes en berichtjes in het Gastenboek! Leuk en fijn te lezen hoe iedereen meeleeft.
Vanuit het VU een hartelijke groet van ons aan jullie allemaal!

[naar boven]

11 mei Operatie Scoliose
Alvast een korte update van vanmorgen. Na een korte nacht, lag aan onze luidruchtige buurjongen, hebben we Anouk iets na 7 uur wakker gemaakt. Ze mocht haar laatste medicijnen hebben met een slokje water. Daarna het operatiejasje aangedaan en wachten tot we gehaald werden. Anouk was bijzonder rustig. Wilde nog even bij papa op schoot en toen moesten we naar de operatie-afdeling.

Ze wilde dat mama meeging tot ze in slaap werd gemaakt. Daar werden nog wat controles gedaan en kreeg Anouk een kapje op. Bij vorige operaties werd ze dan onrustig en viel zo zo in één keer weg. Was ik (Mariëlle) nu op voorbereid maar dat ging nu ook veel beter. Haar ogen werden steeds wat kleiner en vielen uiteindelijk dicht.

Toen moest ik weg en zijn we haar kamer gaan leegmaken. Alle spullen naar het RMD-huis gebracht en daar zitten we nu.
We hebben vanmorgen even wat gelopen en wat boodschappen gedaan. Nu op de kamer wat lezen en wachten tot we gebeld worden.
We willen iedereen bedanken voor de gebeden en gedachten aan ons. We hebben al heel veel sms'jes en e-mailtjes gehad.
Het doet ons goed, we voelen ons gedragen.

Update 14.50 uur:
We zitten nu in de wachtkamer van de IC. We zijn om 14.00 uur gebeld door de chirurg dat het boven verwachting goed gegaan is allemaal.
Hij vertelde dat Anouks rug nagenoeg helemaal recht gezet kon worden en zei meermalen dat het zo enorm goed gelukt was!
We moeten nu nog een kwartier wachten voordat we naar haar toe mogen, eerst willen ze nog een foto van haar maken en haar stabiliseren e.d.
God dank die deze operatie zo geleidt heeft!

Update 17.00 uur:
Zoals hierboven al geschreven werden we rond 14.00 uur gebeld door de chirurg dat de operatie voorbij was en dat hij erg tevreden was over het bereikte resultaat.
Wij mochten langzaam-aan naar de IC komen waar Anouk op dat moment heen gebracht werd. Wel zou ze dan nog gestabiliseerd moeten worden en dergelijke maar goed we konden komen.
Een kwartier later waren we er maar we moesten nog wel ruim een half uur wachten voor we bij haar mochten komen.
Gelukkig had de chirurg gezegd dat we niet moesten schrikken van haar als we haar zagen want ze had de hele tijd op haar gezicht gelegen waarbij haar lippen en oogleden erg opgezwollen waren, dit was wel normaal bij zo'n operatie...

Nou die waarschuwing was niet voor niks! We herkenden Anouk haast niet zo'n opgezwollen gezichtje als ze had... ik (Werner) schrok daar behoorlijk van en werd ook wel even duizelig en het was dat we wisten dat zij het moest zijn.... ze leek wel 10 jaar ouder geworden met een groot gezicht ineens. Het ziet er allemaal maar naar uit (te zacht uitgedrukt).

Ze wordt nu slapende gehouden en ligt aan alle apparatuur die je maar kunt bedenken met overal slangen en apparaten in de mond, neus, nek, armen, voeten, rug en waar al niet meer.
Ze heeft nu 3 infusen en ligt aan de beademing omdat zij zelf de beademing nog niet over kan nemen. Verder een drain in de rug en bloeddrukmeters, hartmeters en slaapmedicatie (zwaarder dan Morfine). Ze zal voorlopig nog in slaap gehouden worden en zal zich hier gelukkig niks van herinneren.
Bah... toch wel wat geschrokken van hoe ze er na de operatie uit ziet... het is ook nog niet zo dat hier bezoek kan komen, daarvoor is zij nog te zwak en willen we eerst alleen maar rust voor haar.
Eigenlijk begint het nu pas voor Anouk en ook voor ons. De operatie is voorbij maar een periode van herstel is nu nodig en zal niet makkelijk zijn.

Een ieder heel erg bedankt voor alle sms'jes en mails en berichtjes in het gastenboek, mijn telefoon piept aan 1 stuk door als ik hem weer aanzet!! Echt heel gaaf hoe iedereen meeleeft!!! We zijn nu even weer in het RMD-huis om zelf ook even afstand te nemen en wat te eten... het is heftig....
Maar bovenal Goddank dat dit deel voorbij is maar er is nog veel gebed nodig voor herstel van onze kleine meid!

[als je hier klikt zie je een foto van Anouk op de IC] (bewust onder een link gezet omdat misschien niet iedereen dit wil zien).

Update 19.15 uur:
Zojuist zijn we weer een tijdje bij Anouk geweest. Ze wordt nog steeds in slaap gehouden en de medicatie en pijnstillers en alles is nog onveranderd. Ook krijgt ze nu sondevoeding via een slangetje in haar neus en kan ze nog niet zelf ademen (ligt nog aan de beademing). De verwachting is dat ze dat morgen ook nog wel zal moeten omdat ze dit nog niet zelf oppakt.
Ze voelt wat klam aan en haar hele lichaam is nog erg opgezet maar dat gaat nog wel een paar dagen duren zeiden ze voordat alle vocht er weer wat uit gaat.
We blijven het een erg naar gezicht vinden haar zo te zien liggen. Er zit nog niet echt 'leven' in, bleekjes door het bloedverlies en tja bepaald niet de Anouk die we kennen.

Wel was er nog even een groot schrikmoment toen we ontdekten dat er op de sondevoeding een andere achternaam stond nml. Anouk de Rooij.
Meteen hebben we alarm geslagen bij de ic-verpleegkundige en die schrok zich helemaal lam en er werd meteen een ander bij gehaald en de voeding stopgezet.
Bij haar is het van levensbelang dat zij het goede dieet krijgt, hierdoor kan ze anders weer ontsporen met alle gevolgen van dien.
De voeding liep inmiddels al een uur en men begreep niet hoe dit een verkeerde naam kon zijn.
Gelukkig kwam de voeding die op de sticker stond na verschillende controles in haar status wel overeen met wat zij moet hebben maar is er in de 'keuken' waarschijnlijk een verkeerde sticker gemaakt (dat hopen we dan maar).... wel even behoorlijk schrikken! De verpleegkundige stond er zwetend bij en er werd koortsachtig overlegd.

Ook wilden ze Anouk een vitamine B12 injectie geven terwijl Mariëlle haar juist gisteravond een extra dosis (in overleg met de kinderarts) had gegeven zodat dat niet hoefde.
Het geeft Mariëlle (en mij ook) wel weer een wat onrustiger gevoel dat je toch alert moet zijn op alles en dat er ook op de ic wel wat verkeerd kan gaan.
Vannacht slapen we - zoals het er nu uit ziet - allebei in het RMD-huis en zijn stand-by voor als Anouk toch eerder wakker zou worden en ze via ons wat wil vragen.
De verpleging zal ons dan bellen dat we moeten komen.

Ik heb Stefan net ook even aan de telefoon gehad en die heeft het helemaal naar zijn zin op zijn logeeradres en praatte honderd-uit. Gelukkig maar dat we daar geen zorgen over hoeven te hebben.
Dit was het weer even voor nu. Misschien dat Mariëlle vanavond nog wat schrijft en anders wordt dat morgen.

Hartelijke groeten en veel liefs van Werner en Mariëlle.

Update 21.30 uur:
Toch nog even een laatste update van deze dag. Het is wel erg makkelijk zo ook om met een laptopje in te loggen en even de site bij te werken.
Hoe ging het vanavond.... eigenlijk is er na de operatie niet veel veranderd. Anouk is 'stabiel' maar daar is het wel mee gezegd. Ze moet veel aansterken maar is nog veel te zwak en heeft geen energie om nu al op eigen kracht iets te kunnen of doen.
De beademing blijft voorlopig nog en alles is dus onveranderd van na de ok.
Anouk kreeg dus sondevoeding maar heeft vanavond alles eruit gespuugd en wat ze nog in haar maag had zitten hebben ze eruit gezogen. Daarna moest het bed verschoont worden en gewassen, heel vervelend en wij zijn maar even weggelopen. Anouk komt heel soms een beetje bij kennis en kan dan met minimale mondbeweging open of dicht aangeven of iets 'ja' is of 'nee'. Ze gaf aan misselijk te zijn (ze ging kokhalsen) en daarna kwam alles er dus ook uit.... jammer want nu heeft ze dus geen voeding binnen en dus geen eiwitten wat ze juist zo nodig heeft.
Geprobeerd is toen om de maagsonde verder in te brengen, direct in de 12 vingerige darm zodat de maag niet kan samentrekken (overgeven). Dit lukte niet waarna ze toch maar weer sondevoeding gestart zijn op een heel laag niveau (10 ml / uur ipv 65 ml / uur). Dit wordt nu twee uur aangekeken en elk uur worden haar bloedwaarden gemeten en bekeken of dit nog voldoet.
Eigenlijk zijn ze continue met Anouk bezig de hele tijd door, uur na uur. Steeds gaat wel een apparaat piepen of moet er een medicatie aangepast worden of wat dan ook. Intensive care is wel een duidelijk dekkend begrip...

Bezoek is nu ook echt nog niet mogelijk. Ook wij (ouders) moeten op bepaalde tijden van de afdeling af omdat er dan volledig rust moet zijn. Anouk zal naar schatting nog wel tot en met vrijdag op de ic zijn maar dit wordt pas later bekeken en dan moet ze eerst nog een heel stuk beter worden.

Wij gaan nu zo slapen en hebben de telefoon stand-by, dus liever niet sms-en na 22.00 uur. Morgen weer een dag...

12 mei (donderdag)
De afgelopen nacht hebben we goed geslapen in het RMD-huis. Het is allemaal erg netjes, goed verzorgd en meer dan prima in orde!!
Mariëlle was om 4.30 uur wakker en heeft daarna weinig meer geslapen. Ik heb erg goed geslapen en merk dat het heerlijk is om er 's nachts niet uit te hoeven om Anouk te draaien (wat normaal tot een heel aantal keer op een nacht moet gebeuren).
We mochten altijd bellen om te vragen hoe het met Anouk gaat maar dat hebben we maar niet gedaan, ook omdat als er wel wat zou zijn zij ons zouden bellen.

Eerst even ontbeten in het RMD-huis en daarna zijn we om 8 uur naar het VU gelopen. Dit is zo'n 10 minuten lopen (van RMD naar de ic).
Bij de lift kwamen we net de verpleegkundige van de nacht tegen die ons herkende als de ouders van Anouk. Ze vertelde dat het vannacht goed gegaan was. Anouk had het eerste deel van de nacht diep geslapen en daarna wat lichter. Ze gaf aan met mond open (ja) op de vraag of ze pijn had, waarna de pijnmedicatie wat is opgehoogd. Een uur later gaf ze met mond dicht (nee) aan dat ze geen pijn meer had.
Gelukkig heeft ze niet meer gespuugd en hebben ze de sondevoeding een beetje opgehoogd met 10 ml / uur extra tot nu 50 ml / uur.
Anouk doet nog geen poging om zelf te ademen (geen trigger) en laat dat nog volledig over aan het beademingsapparaat.
Wel willen ze in de loop van de ochtend, in overleg met de arts, kijken of Anouk toch zelf wat over gaat nemen van de beademing. Dan zullen ze de toevoer wat verminderen wat voor Anouk dan reden moet zijn dit deels zelf over te nemen. Als dit goed gaat zou dit gestopt kunnen worden (eerst twee uur aankijken) en zou daarna de slang uit haar keel/longen mogen.
Maar als later blijkt dat dit niet goed gaat zal die er weer in moeten en Anouk geeft aan dat ze het heel onprettig vind met dat ding in haar keel.

Anouk deed haar ogen vanmorgen al een beetje half open en je kon zien dat haar ogen wat heen en weer gingen. We vonden haar er 'iets' beter uit zien maar ze ziet er wel heel suf uit alsof je haar diep in de nacht wakker maakt. Ze volgt ons nog niet echt lijkt het.

Nu zijn ze bezig haar even helemaal lekker te wassen en de wond te verzorgen dus wij zijn naar de ouderkamer/koffiekamer gegaan, ook omdat we er nog niet aan toe zijn om de rug van haar te zien. We hebben begrepen dat Anouk vanaf haar nek tot haar stuitje geopereerd is en niet (wat wij hoopten dat nodig zou zijn) maar een gedeelte van haar rug.
Maar de vergroeiing was ook al zo ver dat het nodig was om haar volledige ruggenwervel recht te zetten van boven tot onder.
Situatie nu is dus nog 'stabiel', niet veel verandering t.o.v. gisteravond, de pijnmedicatie is wat omhoog gegaan en Anouk is nog erg suf en kan nog niet zelfstandig ademen.

Update 12.30 uur:
Het gaat eigenlijk nog niet zo goed... Er komt weinig verbetering en vooruitgang in haar toestand, eigenlijk helemaal niet en dat baart toch wat zorgen en geeft wel weer veel spanning bij ons.
Haar sondevoeding loopt niet door omdat haar maagafsluiting niet functioneert. Haar maag doet sinds vanochtend niet echt wat hij moet doen zodat de voeding gewoon in de maag blijft en dus steeds voller wordt maar dit wordt niet doorgegeven aan de darmen.
Zojuist hebben ze geprobeerd om de sonde dan weer dieper in te brengen direct in de darmen maar daar reageerde Anouk erg slecht op. Ze kreeg een krampaanval, draaide haar ogen weg en zorgde ervoor dat de zuurstof toevoer stopte (ze kneep de slang dicht met haar mond of spieren inwendig). Dit was eng en meteen werden anderen opgetrommeld.
Ze willen kijken of ze met medicatie haar maag wat meer aan het werk kunnen zetten maar doordat ze geen voeding opneemt verzuurd ze ook wat meer, nog wel binnen de marges maar toch...
Eigenlijk moeten we (Mariëlle en ik) zo van de ic af omdat ze moet rusten tussen 12.00 en 13.30 maar dat is nu nog niet aan de orde.
Ik typ dit even snel terwijl ik koffie ga halen, even een stapje afstand al wil ik wel meteen weer terug.
Anouk was net niet meer bij kennis en de pijnmedicatie hebben ze ook weer opgehoogd omdat ze anders teveel kramp krijgt.
Helaas nog niet echt goed bericht dus.
We dachten eerst om Stefan vrijdag ook hierheen te laten komen maar ik denk dat dat eerder zaterdag wordt. Nu is dat nog niet goed voor hem en het kan gewoon niet.
Dus mensen die eventueel op bezoek willen komen: het kan nu echt nog niet, Anouk moet eerst wat verbeteren.

Update 14.45 uur:
Eigenlijk is er niet zoveel te melden dan het bericht hierboven. Anouk ligt nog steeds aan de beademing en het kost haar heel veel inspanning en energie als er wat gedaan wordt. Het alleen al van haar zij op de rug liggen moet met 3 mensen gebeuren en stapje voor stapje waarbij continu alles gecheckt wordt omdat alle alarmen afgaan bij deze beweging. Anouk trekt dan ook helemaal wit weg en haar hartslag loopt behoorlijk op terwijl ze dan dus eigenlijk niks doet.
Het kost haar allemaal al genoeg energie om gewoon zo te liggen en het zelf ademen is nog te moeilijk.

Alles moet stapje voor stapje gedaan worden. Eerst moet de voeding goed gaan, nu krijgt ze helemaal geen voeding via de sonde omdat dat niet lukt. Alles gaat nu via het infuus met een instelling van 2000 calorieën / dag. Ze zal die niet allemaal binnenkrijgen omdat ook steeds gecheckt wordt hoeveel ze heeft en dat loopt er dan weer uit.
Ze zwelt nu wel weer behoorlijk op doordat ze volledig aan het infuus ligt en daar ook de voeding doorkrijgt en medicatie.
De drain hadden ze verwacht er al uit te kunnen halen (uit de rugwond) maar daar komt nog teveel uit om dat al te stoppen. Wat eruit komt loopt in een flesje en die moet toch twee keer per dag geleegd worden (400 ml / keer). Al dat vocht moet ook weer gecompenseerd worden en haar lichaam moet dat dus ook allemaal verwerken.

Voor ze zelf op beademing over mag en kan gaan moeten eerst alle andere zaken stabiel zijn (voeding en medicatie en het plassen, dat laatste gaat ook nog veel te weinig nml. minder dan de helft van wat ze eigenlijk moet plassen). Door de verminderde urine die ze produceert is ze ook weer zuurder geworden wat ook elk uur gecontroleerd wordt.
Kortom: nog steeds een continue intensieve zorg waarbij Anouk er behoorlijk aan moet trekken om de normale dingen (wat is normaal) te kunnen doen, eigenlijk niet meer dan alleen slapen waarbij de meeste functies door apparaten worden gedaan.
Met ons gaat het wel, het is spannend en we zijn continu bij haar. Ze weet dat we er zijn en reageert daar soms ook op met een heel kleine mondbeweging als we wat vragen. Moeilijk om je kind zo te zien liggen...

Update 20.30 uur:
We zitten op dit moment naast Anouk, ik dacht dat we hier niet mochten internetten maar dat mag gewoon, niet op een telefoon met straling maar wel met een laptop.
De mensen op de ic zijn erg aardig en we hebben enorm veel respect voor het werk dat hier gedaan wordt. Het is haast continu erg druk en volle bezetting. Overal piept alles en moet er wat gedaan worden, maar ja dat is blijkbaar 'normaal' op een ic.

Omdat de maagsonde (via de neus) niet in de 12-vingerige darm kon komen is deze zojuist endoscopisch (met cameraatje) ingebracht. Hiervoor werd ze eerst weer onder narcose gebracht en ze ligt nu nog lekker te slapen. Ze had net wel heel even haar ogen iets open maar is nog erg suf.

Nu typ ik, Mariëlle, weer verder. De urineproductie wordt iets beter. Ze moet minstens 40 ml per uur plassen en ze zat net op 60 per twee uur. Nog niks als je ziet hoeveel infuuszakken er al in haar gepompt zijn vandaag.
Haar bloeddruk blijft laag, dat geeft weer problemen met haar hart, moet haar hart te hard werken om de organen van bloed te voorzien. Om dat tegen te gaan geven ze haar zoveel vocht. Haar lichaam wordt steeds meer opgezwollen omdat haar vaten dat niet allemaal aankunnen. Als ze gaat plassen kan dat een teken zijn dat haar hart genoeg pompt om de nieren te voorzien en dan hopen dat de vochtophoping minder wordt.

Beetje onduidelijk verhaal misschien, ik hoop dat ik het goed opschrijf, maar het is ook best technisch allemaal. Wat hebben de mensen die hier werken een kennis. Het voelt heel veilig dat ze hier ligt. We mogen alles vragen, alles wordt uitgelegd maar hoeven niks te doen, zijn nergens verantwoordelijk voor. Ze wordt heel zorgzaam verzorgd, lippen ingesmeerd met vette zalf, haren gekamd etc.

De pijnmedicatie is na eerst verhoogd te zijn weer iets afgebouwd. Ze krijgt zoveel dat het niet mogelijk is de beademing morgen te stoppen. Zoals ze nu is kan dat ook nog niet, doet nog weinig zelf maar ze willen niet dat ze het morgen niet kunnen proberen omdat ze te gecedeerd (in slaap gebracht) is. Ophoging is achter de hand en krijgt ze bij 'shotjes'. Het zou voor haar fijn zijn als de buis morgen uit haar keel kan, ze geeft aan er last van te hebben.
Verder had ze net wat verhoging waar ze paracetamol voor heeft gekregen. Ze is nog geen 5 minuten achter elkaar wakker geweest vandaag. We hebben wel de indruk dat ze ons verstaat maar reageert niet echt op wat we zeggen.

De verpleegkundige komt net langs om te zeggen dat haar bloeddruk te laag is, de arts komt er zo aan. Even afwachten of er nog nieuwe acties uit voortkomen.
Het infuus wordt nu toch weer verhoogd omdat haar bloeddruk veel te laag is. Ondanks dat ze dus al zo opgezwollen is moet er nog meer in om haar bloeddruk op peil te houden.
Wij gaan zo maar weg omdat we hier verder ook niks kunnen doen (Anouk is volledig onder zeil). Vanavond er op tijd in morgen maar verder zien.

Iedereen erg bedankt voor alle meeleven, inmiddels al meer dan 65 sms'jes gehad en haast even zoveel berichtjes. Elke keer erg leuk als we de telefoon aanzetten om die allemaal te lezen!!! Het doet ons erg goed!! (niet sms'en tussen 22.00 en 8.00 uur hoor).
Ook dank voor alle gebeden die uitgesproken worden, het gebed vermag veel!! En we hebben het hard nodig.

13 mei (vrijdag)
Het is kwart over negen. We zitten in de ouderkamer omdat ze Anouk aan het wassen zijn, lopen we niet in de weg.
Vannacht heeft ze medicijnen gekregen om haar bloeddruk omhoog te krijgen. De druk is wel wat hoger. Toen we kwamen had ze net gespuugd, gal. Daar heeft ze weer een sonde voor die uit de maag de zuren moet laten afvloeien.
Verder heeft ze een maagbeschermer omdat het eten nu niet meer in haar maag komt, tegen het maagzuur.

De beademing en dergelijke staat nog net zo als gisteravond. Ze was een beetje wakker toen we kwamen maar we mochten niet praten, te druk. Ze viel ook zo weer in slaap. Dan zie je dat ze het ademhalen weer volledig aan het apparaat overlaat.
Ze is heel rustig, ze vragen ook steeds of we denken dat ze wel comfortabel is. We denken van wel. Met alles wat ze doen wordt rekening gehouden dat ze geen pijn heeft of krijgt. Ze nemen heel veel bloed af maar allemaal via een soort infuus dat rechtstreeks uit de slagader komt, voelt ze niks van. Toen die gisteren opnieuw geprikt moest worden werd ze ook eerst weer helemaal in slaap gemaakt. Tegen de tijd dat ze naar de kinderafdeling gaat moet die lijn er uit. Jammer, het is wel een heel mooi systeem als er elk uur bloed van je moet worden afgenomen.
We hebben nog geen arts gesproken, voor ons lijkt er nog niet veel veranderd te zijn ten opzichte van gisteren.

Update 10.15 uur:
Anouk ademt nu heel rustig, niet zo vaak per minuut (13 keer) maar dat komt door de morfine. Ze krijgt straks een zakje met stollingsproducten om zo te zorgen dat ze beter gaat stollen. De drain loopt nog te veel en voert veel af. De drain willen ze eruit halen maar ze moet eerst beter gaat stollen. De morfinegift is gehalveerd. Haar ademhaling moet nog wat sneller verlopen (moet naar 16 tot 18 keer / minuut).
Ze plast nog te weinig dus daar krijgt ze ook een middeltje voor. Haar nieren lijken wel goed te werken en ze begrijpen niet zo goed waarom ze niet genoeg plast dus daar gaan ze nu een middeltje voor geven.
Anouk is nu zo'n 5 kilo zwaarder dan voor de operatie van alle vocht waar haar toegediend is. Om die reden houden ze de beademingsbuis er ook nog in omdat het niet prettig voor haar zou zijn om nu er al helemaal af te gaan. Ook is er dan kans dat er teveel vocht bij de longen komt (wat ook elke keer gecheckt wordt). Eigenlijk is er een continue check op alles (wat je maar kunt bedenken).

Update 15.30 uur:
De plasmedicatie heeft gewerkt. We kunnen nog niet zien dat ze minder opgezwollen is maar dat zal wel komen. De beademing is eind van de morgen op een stand gezet dat er alleen zuurstof komt als ze het nodig heeft. Vanmiddag is de drain eruit gehaald. Ze zijn bang dat als deze er te lang inzit ze daar infectie van kan krijgen. Met de stolling, plasma die ze vanmorgen heeft gekregen hopen ze dat het nu gaat stollen. Daarna is de beademing wel weer aangezet, ze redt het toch niet helemaal alleen.

Ze heeft twee keer gespuugd. Ze werd helemaal benauwd, alsof ze wilde hoesten maar dat lukt niet met die buis in haar keel. De verpleging heeft haar maag snel leeggemaakt, afgezogen. Ze heeft een middel tegen misselijkheid gekregen. De wond ziet er goed uit, we hebben niet gekeken maar dit gehoord van de verpleging.
De bloeddrukmedicijnen worden nu ook gestopt en dan gaan ze kijken of ze zelf een goede bloeddruk aanhoudt. Nu is die rond de 110/50.

We kunnen merken dat de pijnstilling minder is, ze slaapt wat onrustiger. We zijn zelf wel wat moe, terwijl we alleen maar stil naast haar bed zitten. Gelukkig kunnen we goed slapen in het RMD-huis.
We mogen nog steeds niet praten van Anouk. Zolang ze op de ic is, is het nog niet goed als er bezoek bij haar komt. We houden dit dus nog wel even af ondanks dat we begrijpen dat mensen langs willen komen doen we dit in het belang van Anouk nog niet. Wijzelf redden ons wel. Misschien dat Stefan morgen even een paar uurtjes kan komen zodat Werner even met hem naar Speelstad (9e verdieping) kan gaan, maar dat moeten we nog even zien.
Een ieder bedankt voor al zijn/haar reacties op welke manier dan ook!

Update 16.15 uur:
De stofwisselingsarts is zojuist nog even langs geweest en zei dat Anouk wat de stofwisseling betreft goed gaat. Waarden van de bloedgassen zijn goed. Dus geen ontregeling. Ze krijgt alle voeding, glucose, eiwitten 1 gram per kilo en vetten via de sonde en infusen.
Zij verwachte dat Anouk nog tot maandag op de ic zal zijn. Dit wordt per dagdeel bekeken omdat het ook zo weer kan veranderen. Het meest bepalend is nu de beademing, wanneer kan ze zonder en houdt ze het vol zonder extra zuurstof.

Update 21.00 uur:
Het gaat goed met Anouk. Ze is stabiel, de medicijnen voor de bloeddruk zijn gestopt en de druk (90/ 47)  is nog goed. Ze is even wakker geweest. Ik mocht haar wat berichtjes en mailtjes en kaartjes voorlezen en ze luisterde. Ze reageerde niet echt en was daarna wel heel moe, maar ze is even echt wakker geweest. Voor her eerst dat ze hier ligt echt een paar minuten de ogen open.

Ze slaapt nu weer. Hopelijk een goede nacht. Als ze zo doorgaat mag morgen de beademingsslang uit haar keel. Dan komt ook overplaatsing naar de kinderafdeling in beeld. Dat vinden wij nog wel heel spannend. Ze wordt hier zo goed in de gaten gehouden, dat heb je niet op een kinderafdeling. Dan moet de atrium (weet dat ik het niet goed schrijf maar het klinkt een beetje zo) moeten alle gassen en andere waarden die ze willen weten gewoon geprikt worden met alle stress die dat met zich mee brengt.
We wachten af hoe de nacht zal gaan.

Bedankt voor alle meeleven, kaartjes, mailtjes en berichtjes het doet ons goed te weten dat er aan ons wordt gedacht en voor ons wordt gebeden.
We gaan nu naar het RMD-huis en Anouk gaat lekker slapen.
Hartelijke groeten van Werner en Mariëlle.

14 mei (zaterdag):
Gisteravond konden we rustig bij Anouk weg gaan. Anouk was rustig en ging lekker slapen.
Ook vannacht heeft ze goed geslapen en was ontspannen. De zwellingen in haar gezicht nemen ook wat af en er komen wat meer plooien terug in haar gezicht.

De arts en intensivist zijn net bij Anouk geweest. Het plan voor vandaag is dat er foto's worden gemaakt van haar rug om te kijken hoe de schroeven zitten. Verder zal, als het goed blijft gaan, de beademingsbuis verwijdert worden. De arts was nog niet weg of Anouk begon te gal te spugen. Ze lag nog te slapen, werd opeens helemaal klam en liep rood aan. De verpleegkundige zoog onmiddellijk haar maag leeg en daarna iets uit de beademingsbuis. Het is heel belangrijk dat het niet in haar longen komt en ze zo een longontsteking zou oplopen.
Ze zijn tevreden over haar bloeddruk, wordt wel laag bij de plasmedicatie maar hersteld zich ook wel weer.

Straks komen opa en oma Boersma met Stefan. Stefan blijft dan bij ons en wordt vanmiddag weer opgehaald door Hetty met Ryann. We weten nog niet of Stefan ook echt bij Anouk kan en wil kijken maar dat zien we dan wel. Wij zijn al helemaal gewend aan alle buizen en slangetjes die in en uit haar komen maar dat kan voor een 8-jarige wel beangstigend zijn.

Update 19.30 uur:
Vanmorgen vond de arts het toch wel wat zorgelijk dat ze nog zo weinig of eigenlijk niet wakker is. Ze hebben de pijnstilling in de vorm van soort morfine gestopt. Er zijn vanmorgen foto's gemaakt van haar rug. Dan komen ze langs met platen waar ze Anouk op leggen en hangen er een apparaat boven die de foto kan maken. Ze waren tevreden. Het plan was om vanmorgen de beademingsbuis eruit te halen maar i.v.m. haar sufheid durfden ze het nog niet aan.

Opa en oma kwam rond half elf met Stefan. Fijn om ons mannetje weer te zien. Eerst heeft oma even bij Anouk gekeken en later opa. Stefan vond het eerst wat spannend maar wilde wel graag zelf de slinger van de klas geven. Heeft hij ook gedaan. Anouk kon nog niet veel reactie geven.
Hij vond het toen toch niet zo eng, maar we hadden hem ook goed voorbereidt op hoe Anouk er nu uitzag.
Tussen de middag hebben we even met z'n 3-en beneden in de kantine gegeten. Mariëlle is toen weer terug gegaan naar Anouk en ik ben in het RMD-huis met Stefan gebleven, even wat internetten met z'n 2-en en lekker buiten zitten.
Daarna ben ik met hem naar Kinderspeelstad geweest en heeft Stefan daar gespeeld tot Hetty en Ryann kwamen.

Na de middag had Anouk al weer gespuugd, alleen maar gal want er zit geen eten in haar maag. Heel naar om te zien, ze wordt onmiddellijk uitgezogen maar het voelt heel benauwd voor haar. Daarna werd de beademingsbuis verwijderd. Mariëlle wilde er graag bij zijn om Anouk met haar aanwezigheid steun te bieden maar dat bleek niet nodig. Ze kokhalsde en hielp zo mee om in no-time de buis te verwijderen.
Ze werd toen ook meer wakker. In eerste instantie slaapt ze met de ogen open maar reageert nu ook wel op ons.
Hetty en Ryann waren er rond 15.45 uur en Hetty kon ook even bij Anouk blijven. Ryann heeft met Stefan in Kinderspeelstad gespeeld en later nog even bij Anouk gekeken.

Daarna had Anouk wel hele rode wangen maar geen koorts gelukkig. We gaan nu nog even haar haren wassen en hopen dat ze dan kan slapen. Haar ademhaling gaat wel wat snel, 30 x ipv 13 van gisteren. Je hoort haar ook duidelijk moeite hebben maar ze doet het goed genoeg zonder buis. Wel heeft ze nog de ondersteuning van een beademing via een buisje in haar neus.
Toen ik (Werner) tegen Anouk zei dat ze nog wat kadootjes te goed had maar dat ik dan helemaal weer terug moest lopen naar het RMD-huis moest ze een beetje lachen. Heel leuk om weer een lachje van haar te zien!

Als ze zo goed vooruit blijft gaan is er een kans dat ze morgen haar laatste dag op de IC heeft.

Update 20.00 uur:
Ze is nu wel echt moe van de dag. Het was ook een drukke dag, ook omdat we lekker wat tijd met Stefan door wilden brengen, dus ook iets minder tijd voor updates ;-).
Ze hebben de zuurstof iets aangepast zodat ze wat makkelijker moet gaan ademen, maar dat heeft nog tijd nodig.
Mariëlle is nu met een verpleegster bezig om haar haren even te wassen zodat die weer lekker schoon worden.
Stefan had nog een tas vol kaarten bij zich die thuis bezorgd waren en ook had hijzelf heel veel kaarten gekregen, wat ontzettend lief allemaal!! Super bedankt!

Goddank dat het nu langzaam-aan steeds een beetje beter gaat, het zijn kleine stapjes maar elk stapje is er 1 !!
Morgen is het zondag, voor ons een andere zondag dan normaal maar we weten dat er veel gebeden zullen opstijgen voor haar en voor ons.

15 mei (zondag)
00.45 uur, formeel is het zondag... de reden voor nog een update is dat het allemaal nu even weer niet zo lekker loopt.
Anouk is van de beademingslang af, althans uit de keel gehaald maar moet er nog te zwaar aan trekken om zelf goed te ademen. Het leek zo goed te gaan vandaag (zaterdag) maar 's avonds ging ze steeds moeizamer ademen. We gingen wel weg toen ze rustig was en rond 22.15 lagen we op bed.
Nog geen half uur later werden we gebeld of we toch meteen wilden komen omdat Anouk niet rustig te krijgen was omdat ze zo benauwd was en erg moest huilen. Ze wisten ook niet goed wat Anouk bedoelde als ze huilde (waarom ze dat deed).
Wij waren binnen 10 minuten op de IC waar al een heel team om haar heen stond met het beademingapparaat. Deze werd aangesloten op slangen die lucht in haar neus blazen. Maar daar zitten ook al twee neussonden dus het zit allemaal zo vol en daar moet ze ook nog bijlangs ademen.
Ze houdt dus haar mond open en ademt heel zwaar en moeizaam, veel te vaak per minuut en een hoge hartslag en veel te hoge bloeddruk.
Eigenlijk is alles even helemaal van slag. Ze moet dan ook heel zielig huilen en soms wat hoesten maar heeft daar te weinig kracht voor, het klinkt allemaal heel klaaglijk en net een niet op gang willen komende stoomtrein.

Omdat we zo niet rustig kunnen slapen in het RMD-huis wilde Mariëlle bij Anouk blijven. We hadden eerder al gehoord dat dat bij uitzondering kon maar de dienstdoende verpleegster deed erg moeilijk en kortaf en zei dat we dan maar de hele nacht op een stoel erbij moesten zitten en wensten ons veel succes (zal de rest jullie besparen maar het was bij het onbeschofte af). Jammer, want de rest is daar allemaal zo vriendelijk! Eigenlijk moesten we niet zeuren want Anouk had gisteren ook goed geslapen... ja duhhh gisteren is niet vandaag en we zijn hier ook niet voor de lol!
Wij hadden ook geen zin in een discussie, Mariëlle had net een slaappil ingenomen dus is ook hartstikke moe dus na enig aandringen kon er toch wat verschoven en geschoven worden bij Anouks bed en paste er nog een stretcher naast (tuurlijk kan dat, als je maar wilt!).

Ik ben daarna nog een tijdje gebleven maar Anouk werd niet heel veel rustiger dus ik vrees een lange zwaar vermoeiende nacht voor Mariëlle. Als ik bij Anouk blijf weet ik toch dat Mariëlle geen oog dicht doet dus ik los haar morgenochtend af en kan zij dan naar het RMD-huis en slapen, overdag is het toch weer anders dan 's avonds.
Tja... een vervelende afsluiting van een dag die verder zo goed ging.

Update 9.45 uur:
Anouk bleef zwaar ademen maar is wel in slaap gevallen uiteindelijk. Om vier uur werd ik wakker van haar en was ze benauwd. Zuster geroepen, ze moest spugen en niet zo'n beetje ook. Allemaal gal. Lekker als je al benauwd bent en op je rug ligt. Gisteravond was net haar haar gewassen, nu weer vies geworden.
Bed verschoond en is ze uiteindelijk toch weer gaan slapen.

De arts kwam vannacht een aantal keer langs voor controle. Vanmorgen zei hij dat hij dat alle waarden erop wijzen dat ze veel pijn heeft, hoge bloeddruk, hoge hartslag, heel veel ademhalingen per minuut. Maar dat Anouk zelf niet duidelijk aangeeft dat ze pijn heeft. Ze zijn gaan overleggen over morfine toedienen.

Werner kwam weer, had ook niet zo goed geslapen. Kon ik even naar het RMD-huis en heeft Werner geholpen Anouk te wassen, ook haar haar, bed verschoond en tanden gepoetst. Dat zijn hier echt hele inspannende acties voor de patiënten.
Toen ze wat meer wakker werd heb ik van alles gevraagd waar ze pijn kon hebben en dat ze het ook eerlijk moet zeggen, we hebben niks aan stoer doen.
Haar keel, hoofd en rug deden zeer. Ze zijn gestart met morfine en die is inmiddels al omhoog gegaan.
De morfine werkt en het klaaglijke geluid is veranderd in rustiger ademhalen/ slapen.

Update 12.00 uur:
Weer een ochtend voorbij. Op zich niet heel veel gebeurd. Anouk is lekker gewassen inclusief haar haar, wij hebben even ontbeten en Mariëlle kon even naar het RMD-huis. Anouk heeft extra morfine gekregen omdat ze toch aangaf pijn te hebben en vanaf toen is ze gaan slapen.
Ze wordt nu net weer wat meer wakker maar verder gebeurt er nu niet zoveel.
Wij moeten zo weg (van 12.00 tot 13.30 uur is er hier rusttijd) en gaan dan even eten, burrito's die Hetty gisteren meegenomen had die ze samen met Ryann gemaakt had. Hopelijk blijft de zondag een beetje rustig maar ja... dat duurt nog even voor die voorbij is.
Wij zijn nu wel echt moe van de korte nachtrust.

Update 18.00 uur:
Op dit moment niet echt nieuws te melden. De morfine doet zijn werk goed, Anouk slaapt veel en is weinig aanspreekbaar.
We hebben net gegeten. Anouk is nog steeds erg slaperig. Volgens de artsen te slaperig. Ze willen de morfine toch gaan minderen, halveren. Omdat ze nu een spiegel heeft moet dat kunnen volgens hen. We vinden het zelf niet prettig om daar voor de nacht mee te beginnen. We hebben de verzekering dat ze als ze toch weer onrustig wordt en pijn heeft ze gelijk weer ophogen. Wij vinden het niet erg haar slaperig en zonder pijn te zien, al zou het wel leuk zijn om weer contact te hebben, maar de artsen vinden dat niet goed. Ze heeft nu nog steeds de extra zuurstof. Bevalt haar goed. Ze heeft op haar zij gelegen vanmiddag, was goed voor haar longen zeiden ze.
Vanavond komt Yvonne hier nog even op bezoek, gezellig, breekt de toch wel wat eentonige dag (het weekend is toch erg rustig in een ziekenhuis, dat merkten we destijds in het amc ook altijd.

Update 21.45 uur:
Yvonne is geweest en heeft ook nog even een kort bezoekje aan Anouk gebracht. Anouk was moe en had de ogen grotendeels dicht.
Daarna hebben we haar nog even lekker op haar zij gelegd voor het slapen gaan. Tanden gepoetst en nog wat opgefrist voor de nacht.
Ze werd nog even wat alerter en er kon zelfs weer een lachje vanaf toen de verpleegster zei dat ze mijn (Werner) nagels wel even zou lakken... Die lachjes zijn erg leuk om te zien, het gaat nog wat moeizaam maar ze is dan wel echt even bij.
We hopen dat we een rustige nacht in gaan en slapen in het RMD-huis. Dat was het weer voor vandaag.

Door naar 16 mei en verder...