- 17 september
Goedemorgen allemaal. Wij hebben een goede nacht gehad. Anouk moest 1x plassen vannacht maar heeft verder doorgeslapen van half tien tot 7.45 uur. We hebben het ontbijt achter de kiezen. Gisteren lukte het met moeite om een halve boterham te eten en vanmorgen een hele boterham. Het gaat nog niet van harte maar op wilskracht kom je ook een heel eind. De verpleegkundige kwam net. De artsen stelden voor om de morfine te stoppen. Zijn er net twee zaalartsen geweest om te vertellen dat ze haar longen goed in de gaten willen houden nav de beademing en het plat liggen, hebben het nergens over gehad.

Afbouwen is goed maar er is gisteren niet voor niks gekozen voor heel langzaam afbouwen. De planning is dat er vandaag een foto van haar rug wordt gemaakt en dat het verband er af gaat. We hopen dat het Anouk lukt meer te eten dan gisteren zodat de voeding via de diepe lijn verder naar beneden kan. We wachten af. Anouks oom Richard en Jenneke willen vanmiddag nog langs komen, gezellig. 

- Update 16.30 uur
En dan is het nu een week geleden dat we hoorden dat ze Anouk wilden opereren.
Gelukkig is het achter de rug. Anouk gaat goed. De morfine is nog wat verder naar beneden bijgesteld en Anouk kan het hebben.
Ze doet erg haar best met eten. Lastig als je eigenlijk niet zo veel interesse hebt voor eten, je lijf wordt volgepompt en je moet aan de boterhammen met boterhamworst en bekers melk. Maar... ze doet het!

Vanmiddag met de diëtiste zitten rekenen hoever ze is met haar intake. Als het haar lukt om vanavond 50 gram kipfilet en een danoontje te eten heeft ze alle eiwitten binnen die ze voor vandaag binnen moet krijgen. Heel knap!! Als het lukt mag de voeding vanavond naar 10, we komen van 50, en kan de lijn morgen naar 0. Ze zal dan nog wel glucose krijgen. Ze kan dan nog een dag laten zien dat ze het kan en mag de lijn er uit. Hopelijk voor die gaat infecteren. Blijft wel spannend.

De orthopeed is geweest, heeft het verband verschoond. Zag er nog niet mooi uit, bloedde ook nog. Hij was wel tevreden. De fysiotherapeut is geweest. Anouk moet proberen een kwartier/twintig minuten wat rechter op te zitten voor ze in de rolstoel kan/mag proberen. Eerst maar even werken aan de voeding gaan we daarna voor het zitten. Ze slaapt duidelijk minder.

Richard en Jenneke waren er vanmiddag. Vond Anouk heel leuk. Daarna heeft ze wel even geslapen. Nu 'luistert' ze tv. Ze volgt het wel maar kijkt niet, te vermoeiend. Het lab. zou nog komen voor bloedprikken maar we hebben ze nog niet gezien. Volgens de verpleegkundige zou het uit de lijn gehaald kunnen worden en voelt Anouk er niets van. We zouden ons kunnen voorstellen dat het nu nodig is om de glucose regelmatiger te bepalen maar daar horen we niemand over. Ze eet zelf en heeft daarnaast TPV, totale parenterale voeding.
Kinderartsen lopen ook regelmatig binnen. Anouk zit duidelijk op de goede weg en hopelijk kan ze zo verder gaan.
Morgen willen ze stoppen met de medicijnen tegen de misselijkheid en morfine. Spannend of dat al wel kan.

- Update 20.00 uur
Anouk heeft heel erg haar best gedaan maar kon het kleine stukje kipfilet niet weg krijgen. Tot drie hapjes lukte maar met zo veel weerzin dat ze begon te huilen. De diëtiste kwam toen ook net binnen lopen om te vragen hoe het ging en hebben we besloten over te gaan op plan B: twee danoontjes. Die gingen er wel in. De voeding is dus naar beneden bijgesteld. Doel bereikt. Morgen toch nog eens narekenen hoe het zat met de oude dieetlijsten. 40 gram eiwit is echt best veel voor Anouk. Even te vergelijking een biefstukje is al dertig gram eiwit. Jammer dat ze dat nou niet lekker vindt, hoefde ze maar heel weinig te eten.
Straks nog even lezen met haar en hopen op net zo'n nacht als de afgelopen nachten.

- 18 september
Gisteravond is Anouk rustig in slaap gevallen. Ze wil dat wij dan van de kamer gaan maar wel in de buurt blijven. We zitten dan even op de gang nog wat te praten, lezen of koffiedrinken. Als Anouk dan wat wil dan roept ze ons en zijn we er ook zo.
Anouk heeft tot nu toe nog niet die vele kramp gekregen als dat ze steeds had voor de operatie, maar dit kan ook komen doordat ze nog steeds niet rechtop zit. Maar we houden goede hoop.
Vannacht ging het goed, Anouk heeft lekker geslapen en ik (werner) ook. Kreeg zelf alleen wel erge hoofdpijn en zere keel maar dat gaat wel weer over.
Vanmorgen tegen acht uur werd Anouk wakker, lekker lang slapen, knapt ze mooi van op.
Ze heeft vervolgens haar ontbijt (brood en melk) helemaal opgegeten en dat betekend dat de 'lijn' uit haar nek mag!

Tegen het eind van de ochtend zal een arts deze lijn eruit halen. Dit is een slangetje die via de nek in een bloedvat komt en die schuiven ze zo helemaal door dat bloedvat richting het hart. Zit er een aardig stuk in en met hechtingen vast. Hierdoor kwam alle medicatie en voeding.
Omdat Anouk nu zelf genoeg eet en drinkt mag die er nu uit. Ook de hartmetingen gaan eraf en de morfine stopt.
Oftewel: alle slangetjes en draden worden vandaag afgekoppeld zodat ze nu alleen nog weer moet proberen rechter op te gaan zitten.
We houden moed en zijn blij dat het allemaal voorspoedig verloopt! Gedragen door de vele gebeden en gesteund met de kaarten en berichtjes.
We hopen voorzichtig dat we voor het weekend naar huis mogen...

- Update 16.30 uur
Zo de lijn is er uit. Was wel vervelend voor Anouk. Ze zitten met een mesje voor de hechtingen met twee personen heel dicht bij haar gezicht. De lijn is er heel voorzichtig uitgetrokken en het wondje bloedde bijna niet. Het zit net naast het litteken van de vorige lijn. Anouk doet erg haar best met eten en drinken. Bekers melk van 250 ml kosten ons nog wel bijna een kwartier maar dat hebben we er voor over.

We hebben ook maar vast gepolst wanneer we naar huis mogen. Als Anouk weer een tijdje in de rolstoel kan zitten, er foto's van haar rug zijn gemaakt waar ze tevreden over zijn en de wond beter genezen is dan gisteren. De nietjes/krammen kunnen ook door de huisarts verwijderd worden. Nog een bed regelen voor thuis, ambu-ritje bespreken. We gaan er vanuit dat we voor het weekend thuis zijn.

Vanmorgen kwam Marleen onverwachts langs met Joël. Leuke verrassing.

- Update 20.00 uur
Ook vanavond ging het eten goed. Morgen gaan we proberen om wat rechtop te gaan.
Hier nog even twee leuke foto's, met dank aan Marleen die de versieringen meegenomen heeft! Anouk vind de ballon erg leuk!

Een vrolijke Anouk. En...morgen komt Stefan, gezellig!

- 19 september
Het was een redelijke nacht voor Anouk en Mariëlle. Vanmorgen nog 4 artsen i.o. langsgeweest. Vandaag dus meer rechtop en als de orthopedist langskomt horen we of de rugwond voldoende is hersteld om al naar huis te mogen. Ook weten we nog niet of en wanneer Anouk in bad mag met de rug of dat we dat nog moeten ontzien.
Daarnaast moet er nog een foto gemaakt worden waarbij ze dan kijken of alles nog goed zit.
Anouk kijkt nu een film en ligt lekker ontspannen op bed. Ze heeft sinds vanochtend ook haar eigen kleren weer aan, staat toch mooier dan zo'n operatiehemdje.

- Update 17.30 uur
Aan het eind van de ochtend mocht Anouk in de rolstoel. Dit onder toezicht van de fysiotherapeut en de verpleging. Met behulp van een tillift en tilbanden werd Anouk vanuit het bed in de rolstoel getild. Dit ging goed al kwamen we er al snel achter dat de rolstoel veel te klein is voor Anouk.
Haar bovenrug en schouders steken er helemaal bovenuit en haar hoofdsteun moest op het uiterste stukje om nog wat grip te krijgen, zoveel langer is Anouk geworden.
Ik heb om 12.15 uur Stefan van school gehaald en was om half twee weer in het VU.
Anouk was 's morgens even in kinderstad geweest maar toen ze hoorde dat ze 's'middags gingen knutselen wilden ze nog even uitrusten op bed zodat ze vanmiddag nog een keer kon.

Vanmiddag is Anouk dus weer met de tilband in de rolstoel gegaan en zijn we met z'n 4-en naar kinderstad geweest (zelfde verdieping). Hier heeft Anouk samen met mama twee leuke armbanden gemaakt. Stefan speelde zelf in kinderstad en nu liggen ze (Stefan en Anouk) samen op bed wat te lezen en tv te kijken. Gezellige boel dus!

Anouk en Stefan, samen in Kinderstad. Op de achtergrond staat een aantal mengpanelen van radio 538 waar je zelf dj kunt zijn.
De rechter foto is de knutseltafel waar vanmiddag de armbanden gemaakt werden (de vorige keer het schort).

Samen 'TopGear' lezen ... of wil Anouk toch liever tv kijken ;-)

Vanavond gaat Anouk in bad, dit moet heel voorzichtig omdat de wond niet mag 'weken' en zoveel mogelijk droog moet blijven.
Stefan blijft vannacht in het rmd slapen en dan breng ik hem morgen naar school (mag hij ietsje later beginnen wat Stefan helemaal niet erg vindt ;-) ).

- 20 september
Gisteravond is Anouk heerlijk in slaap gevallen. Mariëlle is met Stefan om zo'n 21.00 uur naar het rmd gegaan en ik heb op de gang nog wat ge-internet. Anouk viel om 21.30 uur in slaap. Het was een rustige nacht, Anouk is niet wakker geweest en werd om 7.45 uur wakker. Zelf heb ik wel een keer of 5 bij haar gekeken of alles nog goed was maar ze sliep lekker door.
Mariëlle en Stefan kwamen vanmorgen om 8.15 uur en hun hadden al ontbeten. Ik heb met Anouk nog gauw een broodje gegeten en Mariëlle heeft dat overgenomen zodat ik Stefan naar school kon brengen.
Om 11.00 uur was ik na wat file-rijden in Dronten heb thuis vast de welkom-thuis-slingers opgehangen ;-) post meegenomen en weer terug naar het VUmc gegaan.
Anouk heeft nu al ruim 55 kaarten! Ze krijgt per dag tussen de 5 en 10 kaarten. Anouk en wij waarderen de post enorm, heel gezellig.

Vanmorgen is Anouk met iemand van patientenvervoer, de zuster en mama door het hele ziekenhuis gereden. Er moest voor ontslag nog een foto van haar rug worden gemaakt. Moest in het gebouw aan de andere kant van de weg. Toen ik terug kwam in het VUmc had Anouk visite van haar PGB-ers: Wilma en Janneke. Gezellige boel!

Anouk had net gegeten maar dit viel niet zo lekker, volgende keer beter. Komt waarschijnlijk ook van het vele liggen, dan eet het ook niet zo makkelijk.
We hebben samen even wat gezonde broodjes kroket gegeten ;-) en toen gingen Wilma en Janneke weer terug.
Daarna is de orthopeed nog geweest en hebben we de rug bekeken: pleisters eraf waarna het nog wel een beetje ging bloeden. Het ziet er al een stuk mooier uit dan een paar dagen geleden en groeit al mooi dicht. Vanmiddag na half vijf komt hij nog een keer langs met een orthopeed die ook de operatie heeft gedaan. Als zij het goedvinden kunnen we richting Dronten morgen.

Ook kwam de pedagogisch medewerkster nog even langs en Anouk gaat vanmiddag nog even naar Kinderstad toe. Er is weer knutselen, hopelijk redt mama zich er mee ;)

Zelf heb ik in Dronten nog bij het gemeentehuis een aanvraagformulier ingevuld voor de aanpassing van de rolstoelorthese en we hebben ook het hoog/laagbed voor thuis geregeld. Al met al een productieve en gezellige ochtend.

- Update 17.00 uur
De orthopeed en chirurg zijn zojuist hier op de kamer geweest en we hebben groen licht!
De operatie is goed gelukt en alles ziet er heel goed uit op de foto. Ze zijn erg tevreden over hoe Anouk nu is, hoe de wond zich heelt en hoe de 'stangen, schroeven en klemmetjes' zitten. Het bed voor thuis is ook geregeld en de ambulance voor de terugrit wordt besteld. Oftewel.....tadaa....
Morgen gaan we naar huis!

Ohja, op verzoek nog foto's van de opbrengst van de knutselmiddagen:
2 popjes met garen en knoopjes en twee armbanden: 1 van 'lipjes van blikjes' met een lint er doorheen en 1 van knoopjes met een lint er doorheen gevlochten.

- 21 september
Gisteravond is Anouk weer rustig in slaap gevallen. Mariëlle is deze laatste avond bij haar gebleven en ik heb in het RMD geslapen. Ook vast wat spullen daar naar toe meegenomen en in het RMD ook de boel wat bij elkaar gezet.
Vanmorgen eerst de kamer in het RMD schoongemaakt en daarna naar het VUmc. Anouk en Mariëlle hadden het eten al op en we hebben nog even een kopje koffie gedronken en de boel wat verder bij elkaar in tassen gedaan en daarna ben ik naar huis gegaan.
Gelukkig kon oma even in ons huis blijven omdat het bed vanochtend ook gebracht zou worden. Het is een mooi bed en oma had hem vast voor Anouk opgemaakt.
Nu kan ze thuis nog een paar dagen of voor zolang nodig plat liggen.

Thuis gekomen eerst de tassen uitgepakt en gebeld of de dames al onderweg waren...maar dat bleek nog niet het geval te zijn. Een niet spoed-ritje laat wat langer op zich wachten dus ze eten eerst nog maar een broodje in het VU voor ze deze kant op komen.
Nou ja, thuis is alles in elk geval klaar voor hun ontvangst!

Zojuist komt Marleen hier nog binnen met een prachtige bos bloemen van mijn zussen! Dit, samen met alle kaarten en tekeningen etc etc heel hartelijk bedankt iedereen!!!!

- Update 14.30 uur
Om 14.15 uur belde Mariëlle dat ze bijna bij Dronten waren en of ik de school wilde bellen want de ambu-broeders vonden het leuk om Stefan met de ambulance van school te halen.
Ik ben ook gauw naar school gereden en daar stond de ambu al klaar en Stefan zat er al in. Samen zijn we naar huis gereden.

Anouk lag mooi stevig op een brancard met Mariëlle er naast. Stefan zat op een ander stoeltje.

Daarna 'uitladen' en naar binnen.

Binnen mocht Stefan ook nog even op de brancard liggen.

En Anouk werd overgelegd op haar bed die in de kamer staat.

We zijn allemaal weer thuis en Anouk kan verder herstellen. We zullen nog wel laten weten hoe het verder met haar (en ons) gaat!